# KUPAPYTAŃ prva je poljska studija o pacijentima o znanju, pristupačnosti i iskustvu ljudi s NCHZJ-om u području modernih terapija. Studiju je kreiralo i izvelo "Łódź Enthusiasts" - udruga koja okuplja ljude s upalnim bolestima crijeva.
Upalne bolesti crijeva (IBD), kao i neke druge autoimune bolesti, smatraju se bolestima razvijenih društava, što predstavlja ozbiljan socijalni problem. Na temelju podataka Poljskog geološkog udruženja, procjenjuje se da u Poljskoj preko 50 000 ljudi pati od upalnih bolesti crijeva. ljudi, uključujući 10-15 tisuća. za bolest Leśniowskog - Crohnovu i 35-40 tisuća. za ulcerozni kolitis.
Većina su mladi ljudi, preko 70% oboljelih su ljudi mlađi od 35 godina koji tek ulaze u život: žele učiti, raditi, stupiti u veze, zasnovati obitelj i sudjelovati u društvenom životu. Nažalost, bolest i popratni simptomi, poput boli, proljeva, vrućice, gastrointestinalnog krvarenja, što dovodi do anemije, pothranjenosti, gubitka tijela i komplikacija različitih organa, često ih isključuju iz mnogih područja života.
Zasad ne postoji lijek ili prevencija ovih bolesti, pa je toliko važno ne zanemariti simptome, odmah postaviti odgovarajuću dijagnozu i što je prije moguće simptomatski tretman koji odgovara stadiju i fazi bolesti. Za pacijente s NCJ najvažnije je ući u dugotrajnu remisiju i živjeti što normalnije. U mnogim slučajevima konvencionalno liječenje ne pomaže, a jedina alternativa su moderni protuupalni lijekovi iz skupine monoklonskih antitijela, t.j. biološki tretman. Unatoč naporima uključenih zajednica, pristup modernom liječenju bolesnika s NCJ-om u Poljskoj je ograničen i značajno se razlikuje od europskih standarda.
Ne postoji pouzdano znanje
Čini se da je sama svijest o postojanju suvremenih terapija među pacijentima velika. - Biološki tretman jedna je od glavnih tema o kojoj ljudi s NCHZI razgovaraju na Internetu, kao i tijekom edukativnih sastanaka za pacijente. Pacijenti razmjenjuju informacije, iskustva i simptome povezane s biološkim liječenjem. Razumljivo je, svi tražimo informacije o terapijama koje bi nam mogle omogućiti relativno normalno funkcioniranje, kaže Monika Leder-Jankowska, potpredsjednica Udruge "Łódzcy Zapaleńcy", pogođena Leśniowski-Crohnovom bolešću. Međutim, kako pokazuje praksa, nedostaje pouzdano znanje o ovim terapijama, a iskustvo ljudi za koje se suvremeno liječenje koristi ili je nepotpuno i kao takvo ne može predstavljati objektivan izvor informacija za pacijente.
Uzimamo stvari u svoje ruke
Ideja studije # KUPAPYTAŃ o znanju, dostupnosti i iskustvu pacijenata s NCJ u području modernih terapija (bioloških terapija) rodila se u Udruzi kao reakcija na kontinuiranu raspravu pacijenata o ovoj temi, što pokazuje da je unatoč relativno visokoj svijesti o postojanju suvremenih oblika liječenja, kako znanje o njegovoj biti, tako i dostupnost u
Poljska je još uvijek nedovoljna. Čak štoviše, ne čudi da se sve veća zabrinutost pacijenata odnosi na samu terapiju - njezin tijek i učinke, kao i na dostupnost - uvjete primanja ili jamstvo kontinuiteta liječenja, koji su u mnogim slučajevima upitni.
Uzimajući u obzir navedeno, izuzetno je važno da su pitanja u anketi razvili pacijenti koji čine Udruženje "Łódzcy Zapaleńcy", uz pomoć istraživačke tvrtke Open Pharma House, te gastroenterolozi koji su projekt podržali svojim materijalnim znanjem. To nam omogućuje da vjerujemo da će pregled dijagnosticirati najvažnije, najbliže životima pacijenata i najvažnija pitanja, zadržavajući pritom najvišu sadržajnu i metodološku razinu.
Pitamo, istražujemo i mijenjamo se
Cilj studije je organizirati i razjasniti informacije o znanju, iskustvima i očekivanjima pacijenata u pogledu biološke terapije. biološki) u Poljskoj.
- Glasovi pacijenata koje je teško čuti, jer su raspršeni u mnogim raspravama, okupit će se u jedan snažan glas, koji će, nadamo se, također pomoći u razgovorima zajednica uključenih u ljude koji odlučuju o našem liječenju, što još uvijek odstupa od europskih standarda. Odgovori pacijenata također će odrediti najvažnije smjerove aktivnosti, koji odgovaraju našim zajedničkim potrebama “, kaže Ewa Soboń-Kosacz, članica Udruge„ Łódzcy Zapaleńcy “, oboljela od Ch. L-Ch.
Svaki sudionik dobit će izvještaj o ispitivanju. Osim toga, glavni zaključci studije bit će objavljeni na web mjestu Udruge Łódź Zapaleńcy, u biltenu Udruge, i koristeći moderne komunikacijske kanale, uključujući komunikaciju na društvenim mrežama. Rezultati studije također će biti predstavljeni na obrazovnim sastancima za pacijente i na medicinskim događajima: kongresima, konferencijama itd.
VažnoStudija u obliku mrežnog upitnika usmjerena je na ljude koji pate od: Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa iz cijele Poljske. Istraživanje je dostupno na www.zapalency.org.
