.jpg)
Ljudi koji pate od reumatoidnog artritisa stvorili su sliku s više niti koja prikazuje utjecaj RA na svakodnevni život i socijalne aspekte funkcioniranja s ovom bolešću. Predstavljen je u najnovijem izvješću "Svakodnevno s RZS-om".
Zapravo, ovaj dokument značajno proširuje naše dosadašnje znanje o "kvaliteti života" ljudi koji pate od reumatoidnog artritisa. Sa socijalne točke gledišta, najvažniji rezultati studije mogu se uključiti u akronim ERS: E za obrazovanje, R za obitelj - obiteljske odnose i S za društvo - socijalne odnose.
E za obrazovanje. Ispitanici su prilično dobro procijenili svoje znanje o RA. Nažalost, detaljna pitanja o terapiji ili tijeku bolesti pokazuju da se u mnogim slučajevima znanje ispitanika ne temelji na činjenicama, već na mitovima, poput činjenice da je RA izlječiva bolest.
No, edukacija ljudi s RA nije samo povećanje njihovog znanja o bolesti, već i razumijevanje edukacije o bolesti kao trajnom procesu. Bolest će ih pratiti do kraja života. Međutim, zahvaljujući razvoju medicine, s vremena na vrijeme pojavljuju se novi oblici terapije za RA.
R za obitelj. Vrlo pozitivan element ispitivanih stavova osoba s RA jest da, prema njihovom mišljenju, podršku u svojoj bolesti mogu pronaći u obitelji i prijateljima. Element potpore obitelji i prijatelja, izgradnja bliskih veza i odnosa vrlo je važan kod kronične bolesti, jer je bolest u svakom trenutku prisutna u svim vezama.
I što brže prihvatite i postanete svjesni cjeloživotne prirode bolesti, koja će se s vremenom mijenjati, to će osoba s RA biti bolja za bliske odnose s drugima.
S za društvo. Rezultati studije jasno pokazuju da ljudi s RA, unatoč poteškoćama bolesti, pokušavaju biti aktivni, aktivni, punopravni članovi društva, izvršavajući dodijeljene im uloge, ne odustajući od posla ili obitelji.
Upravo je stav samih pacijenata najvažniji u terapijskom procesu. Pacijenti se ne žele ničega odreći, iako ih bolest postupno fizički ograničava.
Što treba poboljšati kako bi osobe s RA bolje živjele?
Informacije koje pružaju pacijenti prije svega pokazuju da bolest još uvijek nije pravilno liječena. Samo 56% bolesnika uzimalo je metotreksat ili druge lijekove koji modificiraju bolest, a čak 16% bolesnika koristilo je glukokortikoide.
Iz tog razloga, čak 73% bolesnika svakodnevno je imalo ozbiljne ili vrlo jake bolove u zglobovima, 68% bolesnika imalo je značajno smanjenu učinkovitost, a čak 75% bolesnika u velikoj je i vrlo velikoj mjeri doživjelo umor. Svaka druga osoba s RA prijavila je simptome depresije. 69% pacijenata ukazalo je na depresivno raspoloženje, a 54% na anksioznost i stanja droga koja su bila teška ili uznemirujuća, što utječe na kvalitetu svakodnevnog života.
- Ovi podaci pokazuju da se u slučaju bolesnika s reumatoidnim artritisom još uvijek ne provodi dijagnostika koegzistirajuće depresije i anksioznosti, a ne uvodi liječenje antidepresivima. I kao što vidite, takav test treba provesti standardno tijekom pacijentovog posjeta. - sažeo je prof. Brygida Kwiatkowska Zamjenica ravnatelja Nacionalnog instituta za gerijatriju, reumatologiju i rehabilitaciju za klinička pitanja. Jedan od najvažnijih elemenata uspješnog liječenja ove bolesti je dobra suradnja između pacijenta i liječnika. Nažalost, samo u svakom trećem (38%) slučaju odluku o odabiru terapije donijeli su zajedno liječnik i pacijent.
Izvor znanja i povjerenja prema osoblju
Tri od četiri ispitanika (ukupan broj indikacija u ovoj kategoriji - 73%) imaju veliko povjerenje u reumatologa kao izvor znanja o RA, a četiri od deset (41%) ispitanika imaju veliko povjerenje. Nažalost, puno je gore u slučaju liječnika opće prakse, u ovoj skupini čak 60% pacijenata vjeruje vrlo malo, malo ili prilično malo, a samo 10% ima vrlo visoko povjerenje. Procjena sestara bila je slična, jer je čak 65% pacijenata izvijestilo o vrlo malo, malo ili bolje rečeno malo povjerenja u njih. Ovi podaci pokazuju da liječnici opće prakse i medicinske sestre slabo poznaju RA i potrebu za obukom u tim profesionalnim skupinama. - ocijenio je prof. Kwiatkowska. Ovo mišljenje dijele i sami pacijenti.
Marek Tombarkiewicz, direktor NIGRiR-a, izražavajući zahvalnost visokoj sadržajnoj procjeni reumatologa, izrazio je zabrinutost zbog izvora znanja do kojeg su došli pacijenti i koji dolazi iz vjerojatno najpopularnijeg izvora u ovom trenutku, tj. S Interneta. Uznemiruje povjerenje pacijenata u poruke pronađene na Internetu. Poslovični liječnik Google ponekad može učiniti više štete nego koristi. - procijenio je.
Koja je uloga samog pacijenta?
Zadatak je ljudi s RA stoga neprestano učiti o bolesti kako bi imali što veću kontrolu nad njom, a ne obrnuto. Kao i da budu partneri u suradnji reumatologa i liječnika opće prakse tijekom terapije. Pacijente s RA prati strah od bolesti i usamljenost u bolesti. Recept za to je podrška u obitelji i među rođacima kojima je - poput osoba s RA - potrebna edukacija o samoj bolesti, njenom liječenju i tijeku, kako bi mogli stvoriti zajednice, te o makroskopskom društvu prijateljskom za osobe s RA - komentira Dorota Minta, klinički psiholog . Mislim da prihvaćanje same bolesti, na način da se pomiri s činjenicom da je neizlječiva, olakšava pronalaženje bolesti. - dodaje Anna Jarosz, koja već 11 godina boluje od RA.
Prema autoru izvješća, dr. Tomaszu Sobierajskom, sociologu sa Sveučilišta u Varšavi: Model liječenja kroničnih bolesti trebao bi uključivati ne samo medicinske intervencije, već i one koji se odnose na tzv. "Životni stil" pacijenata, uključujući, prema preporuci SZO, mentalnu i socijalnu dobrobit pacijenta. Iz tog razloga, činilo se izuzetno važnim promatrati ljude s RA iz socijalne i psihosocijalne perspektive, što je rezultiralo rezultirajućim dokumentom koji raspravlja o svakodnevnom životu s reumatoidnim artritisom. Cjelokupno izvješće pruža izuzetno dragocjene informacije o percepciji vaše bolesti, znanju o njoj i metodi liječenja, koje bi trebalo koristiti za poduzimanje mjera za poboljšanje kvalitete skrbi za pacijente s reumatoidnim artritisom.
O reumatoidnom artritisu
Reumatoidni artritis (RA), suprotno prevladavajućim stereotipima, napada mlade ljude između 30 i 50 godina. Tri puta češće se javlja kod žena i pogađa 0,9% odrasle populacije u Poljskoj. Bolest uzrokuje bol i smanjuje tjelesne performanse. Praćen je stalnim umorom, depresivnim raspoloženjem, tjeskobom, pa čak i depresijom, što okolina bolesnika možda ne smatra važnima, dok se za same pacijente čine čak i presudnima. RA je neizlječiva bolest, a jedan od glavnih ciljeva liječenja je prevencija invalidnosti koja se razvija tijekom bolesti.
Kako se pacijentima može pomoći u liječenju RA?
Učinkovit terapijski učinak u liječenju RA moguć je kada koristimo lijekove prilagođene individualnim potrebama pacijenata. Međutim, ako liječenje s dva ili više lijekova koji modificiraju bolest nije uspjelo, biološke terapije mogu se koristiti kao dio programa lijekova. Nažalost, kod nekih bolesnika još uvijek nije moguće postići zadovoljavajuće smanjenje aktivnosti bolesti.
Gubitak odgovora na biološki tretman znači potrebu za traženjem novih terapijskih mogućnosti, npr. S drugačijim mehanizmom djelovanja. To bi novoj skupini pacijenata koji ne reagiraju na dostupne terapije dalo priliku da postigne remisiju ili barem malu aktivnost bolesti.
Što više lijekova ima različite mehanizme djelovanja, to je veća šansa za odabir terapije koja će biti najučinkovitija za pacijenta i zahvaljujući kojoj se neće morati odreći svog trenutnog života, već ga samo modificirati, što će omogućiti osobama s RA da zadrže društvenu i profesionalnu aktivnost.
Obrazovanje je ključ uspjeha
Pacijenti s RA ne moraju raditi kompromise, ne moraju se odricati užitka, putovati, ne moraju prihvaćati ograničenja i žrtve, ne moraju se bojati i fizički i mentalno patiti. Suvremena medicina pruža im mogućnost sretnog, punog, slobodnog i dostojanstvenog života s tom bolešću, a socijalna svijest koja raste svake godine, kao i veće razumijevanje poslodavaca, stvara nove mogućnosti. - objašnjava inicijator kampanje Ewa Godlewska, koja već 12 godina boluje od RA, iz tvrtke KnowPR.
Rezultati izvještaja "Svakodnevno s RZS-om" postat će osnova za razvoj obrazovnih materijala u sklopu otvorene društvene kampanje pod nazivom "RZS - ne odustaj". Planira se, između ostalih, pokrenuti portal znanja o životu i suočavanju s bolešću, infografika i obrazovni video. Također se trebaju provesti regionalne radionice za pacijente tijekom kojih će pacijenti s RA naučiti što se može učiniti kako se ne bi odrekli svog trenutnog života - dodaje Jolanta Grygielska, predsjednica Poljske federacije udruga reumatizma REF, suorganizator kampanje.
Vrijedno znatiNacionalna federacija reumatskih udruga "REF" osnovana je 2000. godine kao platforma za suradnju između udruga oboljelih od reumatskih bolesti. Godine 2009. registriran je u Registru nacionalnog suda. Federacija je nevladina neprofitna organizacija, područje djelovanja je teritorij Republike Poljske, a sjedište vlasti je Varšava.
Temelj aktivnosti Federacije je dobrobit pacijenata s reumatskim bolestima, bez obzira na dob, spol, podrijetlo i svjetonazor. Federacija je organizacija koja stvara međusobne veze, suradnju i razumijevanje udruga koje joj pripadaju. Federacija "REF" članica je EULAR PARE i Poljske federacije nevladinih organizacija.
