Vidimo razmjere i važnost problema pacijenata s rijetkim bolestima, rekao je ministar zdravstva Łukasz Szumowski tijekom konferencije na Dan rijetkih bolesti 28. veljače u Varšavi. Događaju su prisustvovali pacijenti, čelnici organizacija pacijenata, stručnjaci i predstavnici Ministarstva zdravlja.
U Poljskoj gotovo 2,5 milijuna ljudi pati od rijetkih bolesti, koji godinama čekaju na provedbu Nacionalnog plana za rijetke bolesti. Predstavnici Ministarstva zdravstva izjavili su da je dokument koji regulira najvažnija pitanja koja se tiču pacijenata gotovo dovršen.
Ministarstvo zdravstva: Imamo financijska sredstva. Nedostaju pravi alati
- Činjenica da vidimo problem, između ostalog, svjedoči i 14 programa lijekova u području rijetkih bolesti usvojenih u 2018. godini i prošlogodišnji izdaci za nadoknadu terapije rijetkih bolesti u iznosu od preko 600 milijuna PLN. Ono što je do sada nedostajalo su pravi alati za regulatora koji će dugoročno podržati pacijente. Jedan od takvih alata je Nacionalni plan za rijetke bolesti, koji dugo čeka zajednica pacijenata i liječnika, a koji je već u fazi završnih konzultacija u Ministarstvu zdravstva, a Vijeće ministara trebalo bi ga usvojiti u sljedećih nekoliko mjeseci - rekao je ministar zdravstva Łukasz Szumowski.
Ministar zdravlja uvjeravao je da je Nacionalni plan za rijetke bolesti dokument kojim se uređuju najvažnija pitanja i najhitnije potrebe pacijenata. - Plan opisuje višekrake akcije na području naknade troškova, zakonodavne akcije, sve do stvaranja referentnih jedinica za tretman - rekao je.
Ministar Łukasz Szumowski također je skrenuo pozornost na potrebu da regulator provodi klinička ispitivanja u području rijetkih bolesti - to će biti moguće, između ostalog, novoosnovana Agencija za medicinska istraživanja. Zakon koji omogućuje njegovo stvaranje već su usvojili Sejm i Senat, a uskoro ga treba potpisati predsjednik, naglasio je.
U Poljskoj je rijetka bolest koja pogađa ne više od 5 od 10 000 ljudi. narod. Procjenjuje se da ih ima gotovo 6.000 Rijetke bolesti, međutim, medicina nastavlja otkrivati nove slučajeve. Uzroci mnogih od njih i danas su nepoznati.
Plan za rijetke bolesti element je programa Accessibility Plus, koji je od ključne važnosti za poljsku vladu
Državna tajnica Ministarstva zdravstva Józefa Szczurek-Żelazko, koja je bila prisutna na konferenciji, naglasila je da izrada Nacionalnog plana za rijetke bolesti zahtijeva blisku suradnju Ministarstva i pacijenata i nevladinih organizacija. - Ova suradnja i međuresorne konzultacije traju i potrebno je vrijeme potrebno za razvoj sveobuhvatnih rješenja. Rad na Planu rijetkih bolesti dio je vladinog programa "Pristupačnost plus", čiji je cilj osigurati slobodan pristup robi, uslugama i mogućnost sudjelovanja u društvenom i javnom životu za osobe s posebnim potrebama, rekao je zamjenik ministra zdravstva.
Nova državna politika lijekova omogućuje učinkovita rješenja za povrat i povećanje dostupnosti tzv lijekovi siročad
Bivši zamjenik ministra zdravstva, Marcin Czech, primijetio je da nova državna politika o drogama omogućuje, između ostalog, sve veći pristup tzv lijekovi siročad. - Zahvaljujući rješenjima koja su uvedena na području vaše politike lijekova, bit će moguće uvesti izmjene u Zakon o povratu troškova, što će olakšati proširenje pristupa liječenju kod mnogih bolesti, uključujući rijetke bolesti. Posljednjih se godina povećao izdatak poljske države za lijekove koji se koriste u rijetkim bolestima. Rashodi planirani za ovu svrhu u 2019. godini smještaju Poljsku u područje financijskih izdataka, gotovo u rangu s visoko razvijenim zemljama - naglasio je.
Do 2020. očekujemo 200 novih lijekova. Poljski pacijenti trebali bi im imati pristup
Nadu u poboljšanje položaja poljskih pacijenata izrazio je Stanisław Maćkowiak, predsjednik udruge za bolesnike s rijetkim bolestima "Ars Vivendi".
- Vidim mnoge pozitivne učinke vladinog rada, uključujući brojne programe za lijekove uvedene 2018. godine ili dokument nove Državne politike o drogama, koji će omogućiti izmjene zakona o naknadi. Unatoč tome, postoji potreba za poboljšanjem zdravstvene i socijalne skrbi za pacijente i njihove njegovatelje. Do 2020. godine očekujemo uvođenje oko 200 novih lijekova na području rijetkih bolesti. Važno je da poljski pacijenti imaju pun pristup njima - rekao je.
Klima za rijetke bolesti se zagrijava
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk s Odjela za neurologiju Sveučilišta u Varšavi skrenula je pozornost na potrebu povećanja dostupnosti lijekova, ali i na potrebu educiranja liječnika različitih specijalizacija iz područja rijetkih bolesti. - Imamo skupinu rijetkih bolesti koje su akutne i imaju lošu prognozu, ali većina tih bolesti je kronična. Možemo ih izliječiti, ali to stalno učimo. Pravilna skrb za pacijenta također zahtijeva suradnju između liječnika i pacijenta i traženje rješenja koja pacijentima donose najveću korist, rekla je.
Pospiech se ne preporučuje. Važna su učinkovita rješenja i preporuke koje omogućuju cjelovitu skrb za pacijente i cjelokupni sustav liječenja
Mirosław Zieliński, predsjednik Nacionalnog foruma za liječenje rijetkih bolesti "Siroče", cijenio je uključenost zajednice pacijenata, stručnjaka i predstavnika Ministarstva zdravstva u napore u stvaranju Nacionalnog plana za rijetke bolesti, ali naglasio je da u radu na tako važnom dokumentu požurnost nije poželjna. - Važna su učinkovita rješenja i preporuke koje omogućuju cjelovitu skrb za pacijente i cjelokupni sustav liječenja. Tim za plan rijetkih bolesti razvio je niz učinkovitih rješenja i preporuka, specifičan aksiom koji je osnova novostvorenog plana. Važno je da kada završimo s radom na ovom dokumentu razvijemo najbolja rješenja na području temeljnih elemenata plana, tj. Dijagnostike, registra pacijenata, mreže referentnih centara i liječenja. Danas samo 10 posto. pacijenti mogu računati na pravilno liječenje koje financira platitelj. Međutim, nedavni rad na Planu za rijetke bolesti daje mi optimizam i vjerujem da je dokument predstavljen Vijeću ministara na usvajanje u proljeće, zaključio je.
Vrijedno znati- Pobjednici u Poglavlju Kristalne zvijezde Dana rijetkih bolesti:
Tijekom konferencije povodom Dana rijetkih bolesti, ministar zdravstva Łukasz Szumowski i bivši zamjenik ministra zdravstva Marcin Czech nagrađeni su Kristalnom zvijezdom kapitula Dana rijetkih bolesti 2019.
Ovo priznanje dodjeljuje organizator obilježavanja Dana rijetkih bolesti, Nacionalni forum za liječenje rijetkih bolesti, za posebno zalaganje za poboljšanje položaja poljskih pacijenata s rijetkim bolestima.
Poglavlje Kristalne zvijezde Dana rijetkih bolesti također je dodijeljeno Kacperu Rucińskom, predsjedniku SMA Zaklade za pacijente sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).
Više informacija dostupno je na:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
