Alfie Evans boluje od progresivne neurološke bolesti. Studije su pokazale da je dječaku oštetio mozak u 70 posto. Trenutno je Alfie Evans u komi, njegovo je stanje opisano kao vegetativno. Stoga su liječnici odlučili prekinuti terapiju. Međutim, roditelji Alfieja Evansa i dalje vjeruju da će pronaći način da poboljšaju zdravlje svog gotovo dvogodišnjeg sina i spremni su boriti se do kraja, do posljednje instance.
Alfie Evans rođen je u svibnju 2016. Dječak se dobro razvijao šest mjeseci nakon rođenja. U prosincu 2016. primljen je u dječju bolnicu Alder Hey u Liverpoolu zbog respiratornih infekcija i napadaja.
Upućen je na zbrinjavanje neurološkog tima, ali stanje mu se pogoršalo, pa je primljen na odjel intenzivne njege, gdje ostaje do sada.
Od čega pati Alfie Evans?
Alfie Evans boluje od neurodegenerativne bolesti. Neurodegenerativne bolesti karakteriziraju progresivno uništavanje i gubitak živčanih stanica - to uključuje živčano tkivo u mozgu i leđnoj moždini (središnji živčani sustav), kao i periferne živce i živčano-mišićne veze (periferni živčani sustav).
Kao posljedica toga dolazi do opadanja ili gubitka funkcije mozga i motoričkih sposobnosti. Oboljeli ljudi postupno gube sposobnost jesti, smiješiti se, komunicirati, gutati i disati bez pomoći respiratora.
Bebe s neurodegenerativnim bolestima nakon rođenja često nemaju simptome i čini se da su potpuno zdrave. Međutim, s vremenom - kako se živčano tkivo postupno uništava - pojavljuju se prvi simptomi bolesti.
Nažalost, unatoč činjenici da su provedena mnoga istraživanja (uključujući genetske testove), liječnicima je izuzetno teško točno odrediti s kojom se vrstom neurodegenerativne bolesti bori Alfie Evans.
Međutim, oni znaju da je dječak u vegetativnom stanju. Mozak mu je uglavnom oštećen od bolesti. Prema liječnicima, promjene u mozgu dječaka uskratile su mu osjetila vida, sluha, okusa i osjećaja.
Uz to, Alfie doživljava brojne i redovite napadaje zbog epilepsije. Često ih pokreću dodir ili izloženost svjetlu. To nažalost može stvoriti iluziju da se kreće kao odgovor na stimulaciju.
Međutim, EEG (električna aktivnost s površine mozga) testovi i snimci dječakova mozga potvrdili su medicinsko mišljenje da su Alfiejevi pokreti, poput otvaranja oka ili osmijeha, povezani s napadajima ili refleksima.
S obzirom na opsežnu štetu Alfiejevog mozga, svi pokreti koje on čini samo su refleksi i ne mogu biti rezultat namjernog ili namjernog kretanja, zaključuju liječnici.
Vrijedno znatiVegetativno stanje (apalni sindrom) je stanje pacijentovog tijela u kojem je pacijent pri svijesti, ali u nesvijesti. Refleksne reakcije su očuvane (npr. Obrambene reakcije, držanje tijela, regulacija temperature, cirkulacija, pacijent samostalno diše, probavlja hranu koja mu je dana).
Moguće je samostalno izvoditi određene pokrete koji, međutim, nisu planirani i svrhoviti. Pacijent može izvoditi brojne spontane pokrete poput gutanja, pokreta glave i udova.
Pacijent nije u kontaktu sa stvarnim svijetom. Ovo je stanje uzrokovano oštećenjem moždanih hemisfera koje pružaju osobi svijest o sebi, svojoj okolini i udruženjima.
Alfiejevo zdravlje nije procijenio samo tim liječnika iz Dječje bolnice Alder Hey, već i dva neovisna stručnjaka i tim od tri stručnjaka iz bolnice u Rimu, koje su predložili Alfieini roditelji.
Svi su se stručnjaci složili da je bolest s kojom se Alfi bori nepovratna i neizlječiva.
Liječnici su pokušali s mnogo različitih tretmana kako bi smanjili broj napadaja, ali bez uspjeha. Također su provjerili postoji li kliničko ispitivanje za koje se Alfie mogao kvalificirati, ali nisu pronašli nijedno.
Zašto je Alfie Evans išao na sud?
Unatoč mnogim raspravama i sastancima o posredovanju, dogovor između liječnika i roditelja u vezi s Alfiejevim liječenjem nije postignut.
Medicinski tim vjeruje da je nehumano i dalje umjetno podržavati njegov život. Dječakova obitelj suprotnog je mišljenja.
U tim okolnostima bolnica je morala slučaj odnijeti na sud. To je normalna procedura, sud uzima u obzir argumente obje strane i rukovodi se vrijednošću najboljeg interesa djeteta. Sud je zaključio da daljnje liječenje nije u najboljem interesu Alfieja.
Kako je sada Alfie Evans?
U ponedjeljak navečer, 23. travnja 2018., Alfie je isključen s aparata za održavanje života. Ipak, dječak je još uvijek živ.
Vodi se sudska i diplomatska bitka da se održi na životu. Međutim, u srijedu, 25. travnja 2016., odvjetnik roditelja objavio je da dječak "ima poteškoća" i da ga je Alfiejeva majka upozorila na njegove probleme s disanjem tražeći hitnu intervenciju.
Ranije je sud u Manchesteru odbio transportirati bolesnog Alfieja Evansa u Italiju. U srijedu je odbijena još jedna žalba u ovom slučaju. Roditelji djeteta željeli su liječenje u vatikanskoj bolnici.
Zašto liječnici odbijaju prebaciti Alfieja Evansa u talijansku bolnicu?
Troje liječnika iz Rima već su posjetili Alfieja u rujnu 2017. Razgovarali su o njegovom slučaju s timom britanskih liječnika. Nakon detaljne procjene složili su se s nalazom tima bolnice Alder Hey da je Alfi smrtno bolestan.
Daljnja terapija, prema liječnicima, "nije u njegovom najboljem interesu" i ne mora biti samo "uzaludna", već i "neljudska".
Važno je što su primijetili da, s obzirom na Alfieovu epilepsiju, postoji rizik da će pretrpjeti daljnje oštećenje mozga ako bude premješten u inozemstvo.
Istodobno su mu ponudili da ga odvedu u talijansku bolnicu, ali naglasili su da ništa ne mogu učiniti za poboljšanje dječakova zdravlja.
Liječnici u bolnici Alder Hey vjeruju da Alfiejev premještaj u Rim nije u njegovom najboljem interesu jer za njega nema nade u lijek.
Afie Evans umrla je 28. travnja 2018
Odvojen od opreme za održavanje života, teško bolesni 23-mjesečni Alfie Evans umro je noću.
Moj gladijator je savio svoj štit, napisao je Thomas Evans, Alfiev otac, na svom profilu na društvenim mrežama.
I Kate i Thomas Evans napisali su da su im srca potpuno slomljena. Također su zahvalili svima na podršci.
Izvor:
Izjava o dječjoj bolnici Alder Hey, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf
-przyczyny-i-czynniki-ryzyka.jpg)
