Zbog napretka medicine i šireg pristupa informacijama, umjesto da smo bolesni, sve češće govorimo o svjesnom životu s multiplom sklerozom (MS). Na Svjetski dan bolesnika, Poljsko društvo za multiplu sklerozu (PTSR) zajedno s pacijentima govori o najvažnijim promjenama na području MS-a i najhitnijim potrebama pacijenata.
Multipla skleroza jedna je od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti. Prema procjenama stručnjaka, MS pogađa 45.000 ljudi u Poljskoj. Obično se dijagnosticira među mladima između 20 i 40 godina, ali može utjecati i na djecu i starije osobe.
- Nikad nije dobro vrijeme za razboljeti, nijedan trenutak nije pravi. Tako je bilo i u mom slučaju, za bolest sam saznao netom prije nego što mi je ponuđen istraživački projekt na jednom od irskih sveučilišta. Čega se sjećam dana kad mi je dijagnosticirana? Krik, plač i strah. Moj se svijet tada razbio na komade. Danas se, zahvaljujući promjenama koje su se dogodile, mogu čak i smijati svojoj bolesti - kaže Krzysztof.
Desetljeće promjena u SM
Do prije deset godina slika multiple skleroze značajno se razlikovala od današnje percepcije bolesti.
- Prema procjenama od prije nekoliko godina, gotovo 75 posto. Unutar desetak mjeseci od dijagnoze dijagnoze, pacijenti su otišli u invalidsku mirovinu, a svakoj drugoj osobi u invalidskim kolicima dijagnosticirana je MS. Tim je ljudima godinama nedostajalo modernih i učinkovitih lijekova koji bi mogli ograničiti njegov razvoj. Bolest je bila tabu tema, dijagnoza je često bila stigmatizirana i isključena iz aktivnog života, a sami pacijenti imali su ograničen pristup informacijama, kaže Tomasz Połeć, predsjednik Poljskog društva za multiple sklerozu (PTSR).
Teška situacija oboljelih od multiple skleroze primijećena je 2003. godine, kada je Europski parlament usvojio rezoluciju o zabrani diskriminacije oboljelih od MS-a. Od tada se mnogo toga promijenilo, a liječenje multiple skleroze u Poljskoj približava se europskim standardima.
- Zajednički napori pacijenata, nevladinih organizacija i stručnjaka značili su da puno više razgovaramo o svjesnom životu s bolešću nego o bolesti. Danas su svi lijekovi za MS registrirani u Poljskoj dostupni u okviru programa lijekova. Cilj nam je osigurati da što veći broj ljudi ima koristi od tretmana koji im je potreban, napominje Tomasz Połeć.
Širi spektar terapijskih mogućnosti prvi je korak ka personaliziranom liječenju, tj. Onom koji najbolje odgovara simptomima bolesti i potrebama pacijenata.
- Zahvaljujući modernim, sve učinkovitijim lijekovima, imamo veće mogućnosti kontroliranja tijeka bolesti i njezinih recidiva. Također imamo veće šanse prilagoditi liječenje načinu života pacijenta, a ne obrnuto. Da bi ispunili ideju personaliziranog liječenja, liječnici također moraju biti otvoreni za uporabu suvremenih terapija. Znanje pacijenata o novim mogućnostima liječenja i jasno izražavanje njihovih očekivanja u pogledu terapije također su od ključne važnosti - naglašava Tomasz Połeć.
Trenutno se liječenje MS provodi u okviru dva programa lijekova. Prva linija liječenja posvećena je novodijagnosticiranim pacijentima, druga linija liječenja namijenjena je pacijentima čije su terapije prve linije bile neučinkovite i nisu se dobro podnosile.
Prošle je godine program lijekova u prvom redu liječenja, između ostalih, proširen za o terapija posvećena pacijentima s agresivnim, brzo progresivnim oblikom MS-a, kao i oralna terapija u obliku tableta uzimanih jednom dnevno, za pacijente s relapsom remitentne MS. - Što prije započnemo s učinkovitim lijekom, veća je šansa za odgodu napretka invalidnosti. Vrijedno je naglasiti da moderne lijekove, osim što usporavaju razvoj bolesti, karakterizira i ugodniji način primjene za pacijente. To rezultira puno kvalitetnijim životom ljudi oboljelih od multiple skleroze i manjim brojem nuspojava, koje su opterećujuće nuspojave terapije - dodaje Tomasz Połeć.
Odnos pacijent-liječnik, zašto je tako važan?
Kad je Krzysztofu prije 11 godina dijagnosticirana multipla skleroza, malo je znao o bolesti. Međutim, to ga nije spriječilo da razvije najcrnji scenarij. U pomoć je priskočio liječnik koji je pomogao razumjeti s kojom se bolešću mora nositi i predstavio mogućnosti liječenja.
- Što bih rekao osobi koja je saznala da ima MS? Moraš se boriti. I to se neće puno promijeniti, iako ponekad imate osjećaj da nikad više ništa neće biti isto. Bit će dobro - Krzysztof.
- U svoj toj svojoj bolesti imao sam veliku sreću. Za to kako se danas osjećam zaslužni su uglavnom zaposlenici bolnice u kojoj se liječim. Prije svega, sa mnom su razgovarali o bolesti, njenom tijeku i posljedicama, ali što je još važnije, uvijek sam bio informiran o tome koji se lijekovi pojavljuju. Pitali su me želim li isprobati novu metodu. Međutim, svjestan sam da su mnogi ljudi možda doživjeli suprotno - uvjerava Krzysztof.
Još puno posla
Multipla skleroza je višedimenzionalna bolest - stoga predstavlja brojne izazove za pacijente, stručnjake i zdravstveni sustav.
- Na području multiple skleroze ima još puno posla. Najbolje rješenje bila bi skrb prilagođena potrebama pacijenta, koja bi pružala ne samo medicinsku, rehabilitacijsku, psihološku već i socijalnu pomoć. O tome razgovaramo 10 godina. Danas se polako počinjemo kretati u ovom smjeru. Na Svjetski dan bolesnika želio bih svim ljudima koji se bore s bolešću poželjeti puno ustrajnosti i snage, ali i vedrine unatoč mnogim nedaćama - kaže Tomasz Połeć.
Što još poželjeti pacijentima na Dan bolesnika? Evo pozdravnog videozapisa koji je pripremio PTSR
Izvor: Youtube.com/Polskie Društvo multiple skleroze
Vrijedno znatiPoljsko društvo za multiplu sklerozu (PTSR) nevladina je organizacija, jedina nacionalna organizacija koja udružuje ljude oboljele od multiple skleroze, njihove obitelji i prijatelje. Misija PTSR-a je poboljšati kvalitetu života oboljelih od multiple skleroze i osigurati pristup liječenju i rehabilitaciji kako bi pacijenti mogli postati punopravni članovi društva i voditi dostojanstven život.
