Kako živjeti s KRONIČNOM BOLESTJU - intervju s prof. Tomasz Pasierski

Kronično bolesna osoba mora prihvatiti svoju bolest i naučiti živjeti s njom. Kvaliteta života je također važna. Kako pacijentu osigurati kronično ugodan život. Što učiniti da bolest ne dominira životom pacijenta? O čemu to ovisi?

Bol, izolacija od okoline i usamljenost kroničnih bolesnika dno su svake kronične bolesti. Što takva osoba može učiniti da bi živjela bolje? Prof. dr. hab. n. med. Tomasz Pasierski, voditelj Odjela za kardiologiju i vaskularne bolesti Specijalne bolnice Międzylesie, voditelj Odjela za bioetiku, humanističke osnove medicine, II Medicinsko sveučilište u Varšavi.

Što je posebno kod kronične bolesti?

PROF. DR HAB, N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Dugotrajan je, obično neizlječiv, s pratećom disfunkcijom i / ili invaliditetom, zahtijeva specijalističku terapiju, rehabilitaciju, njegu ili samopomoć. Ispunjava čitav život pacijenta, ometa sva područja njegovog / njezinog funkcioniranja i mijenja identitet. Krši normalan ritam života, dovodi do krize u odnosu s vlastitim tijelom i svijetom. Uzrokuje tjelesnu i mentalnu nelagodu zbog boli, negativnih napetosti i osjećaja, tjelesnih ograničenja ili gubitka funkcije.

Briga o kvaliteti i udobnosti života kroničnih bolesnika ima, osim medicinskog aspekta, i čisto humanistički aspekt. Koliki je omjer među njima?

T.P.: Kad bolesnu osobu bolest rastrga, somatski dio "kida" i egzistencijalni dio. Liječnik bi trebao biti svjestan dna problema, istražiti i bolest i iskustvo bolesti, razumjeti cijelu osobu bolesne osobe, stvoriti zajedničko tlo za razumijevanje s njom i ojačati ovaj odnos. Njegova je zadaća prilagoditi pacijenta bolesnoj situaciji na najbolji mogući način, učiniti njegov život - npr. S astmom, multiplom sklerozom, dijabetesom, bolešću povezanom s demencijom - što boljom.

Kvaliteta života postoji u svakom životu, bio on bolji ili lošiji. I ovo je osnovna poruka u vezi s kroničnim bolestima, uključujući demenciju. Ne može se pretpostaviti da život pacijenta s demencijom nema nikakvu vrijednost. To može biti toplo, lijepo, sigurno i može biti dom za socijalnu skrb bez duše. Prema konceptu medicine usmjerene na pacijenta, najvažnije je mišljenje pacijenta o tome kako se osjeća kao rezultat naše intervencije. Primjerice, dajemo mu kemoterapijske lijekove za vrlo uznapredovali rak, produžujemo mu život za 2-3 mjeseca, ali ovi su mjeseci puni povraćanja i slabosti. Na bolesnoj osobi je da prosudi da li joj ovaj izbor ide u prilog.

Ne samo da bolest, već i medicinske intervencije mogu narušiti kvalitetu života. Kako to izgleda s gledišta liječnika i pacijenta?

T.P.: Realno govoreći, budući da je suština kronične bolesti nemogućnost trajnog izlječenja, važna težnja u liječenju takvih bolesti je prilagodba na dugotrajni život s bolešću, poboljšanje kvalitete života pacijenta - često jedino mjerilo medicinskog uspjeha! Osim što se usredotočio na biokemijske i fiziološke aspekte bolesti, liječnik se brine i o subjektivnim aspektima zdravlja - tj. Kvaliteti života - QoL, i zapravo kvaliteti života uvjetovanoj zdravljem: Health Quality Quality of Life - HRQoL. Kvalitet života procjena je važnih aspekata utjecaja bolesti i liječenja na njihovo tjelesno, mentalno i socijalno funkcioniranje. Preporučuje se rutinska procjena kvalitete života, ali cjelokupna slika životne situacije pacijenta zajednički se daje kliničkim pregledom i kvalitetom života kao interpretacija opažene razine nelagode - boli, disfunkcije, invaliditeta.

Kako točno liječnik može koristiti procjenu kvalitete života povezane sa zdravljem?

T.P .: Ovo pruža liječniku povratne informacije o napretku liječenja, što je vrijedan dodatak liječničkom pregledu. Njegovo praćenje daje trenutne informacije je li potrebno odustati od određene terapije ili se može pojačati. Optimiziranjem učinkovitosti liječenja povećava se udobnost pacijenta, što je vrijednost sama po sebi. Kod svakog pacijenta, posebno u starijoj dobi, osnovno je pitanje: kakva će korist od intervencije? Kakva će, na primjer, biti njegova kvaliteta života nakon primjene tehnološki napredne zamjene aortne valvule kateterom? Njime se kvaliteta života znatno povećava, što je ujedno i osnovni argument za njegovo financiranje.

Ali ako bismo napravili vrlo skupu operaciju i pacijent bi se nakon nje osjećao gore, to bi narušilo njezin osjećaj. Podaci o kvaliteti života mogu se koristiti kao argumenti za uključivanje pacijenta u donošenje odluka u procesu liječenja, poticanje na napore, samostalno upravljanje bolešću, motiviranje na samokontrolu i poštivanje preporuka.

S druge strane, spremnost pacijenta na suradnju s liječnikom, spremnost i sposobnost da promijeni način života na onaj koji omogućuje učinkovito liječenje (neke bolesti zahtijevaju puno sudjelovanja u terapiji, učenje o specifičnosti bolesti) u velikoj mjeri ovise o njegovoj dobrobiti. Poznato je da emocionalni poremećaji povećavaju osjećaj nelagode.

Osnovna kvaliteta života je neovisno funkcioniranje, neovisnost životnih aktivnosti, nedostatak fizičkih ograničenja ...

T.P.: Općenito - brinuti se o sebi. U većini kroničnih bolesti kvaliteta života poboljšava se široko shvaćenom medicinskom, profesionalnom i psihosocijalnom rehabilitacijom. Međutim, ovo je jedna od malo zanemarenih medicinskih djelatnosti. Poznato je da rehabilitacija ne liječi, već se poboljšava, čini ljude u svom okruženju bolje prilagođenim životnim uvjetima. Istodobno, na primjer, kod kroničnog zatajenja srca, korisni učinci fizičke rehabilitacije dokumentirani su i uključeni u metode liječenja.

Dobivanje dobre kvalitete života jedan je od sveobuhvatnih terapijskih ciljeva, npr. Kod pacijenata s dijagnosticiranim dijabetesom tipa 1. Kako funkcionira kategorija kvalitete života u skrbi o dijabetesu?

T.P.: Kod dijabetesa najveći je problem prilagodba terapiji - primjeni lijekova i kontroli glikemije. Jedna je od kroničnih bolesti kod koje se čini neophodnim element ispitivanja razine zadovoljstva životom pacijenata - i premda je u sadašnjim standardima sveobuhvatne učinkovite skrbi za kronično bolesne osobe procjena kvalitete života element norme, ona je predmet istraživanja, a ne svakodnevne prakse.

Bilo koji primjer?

T.P.: Jedna studija uspoređivala je kvalitetu života pacijenata koji su koristili inzulinske pumpe koje su bile pogodnije u terapiji od standardnih olovaka. Pokazalo je korelaciju između smanjenja kliničkih parametara koje je pacijent postigao - izraženo u razini gliciranog hemoglobina - i raspona takvih komponenata kvalitete života kao što su fizička ograničenja u ispunjavanju društvenih uloga i tjelesno funkcioniranje. Druga studija pokazala je da bolje ishode liječenja postižu pacijenti koji su zadovoljni svojim odnosom s interdisciplinarnim timom koji provodi terapiju. Stoga bi uloga takvog tima trebala biti briga za razumijevanje pacijentovog emocionalnog i intelektualnog odnosa prema bolesti i pomoć u rješavanju problema.