5-7. Srpnja 2019. u hotelu Holiday Inn u Józefówu (Telimeny 1, 05-420 Józefów), zajednica pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom sastat će se po sedmi put tijekom konferencije "Vikend s SMA" u organizaciji SMA Foundation, čiji je cilj integrirati obitelji, razmijeniti iskustva i slušati izvrsne stručnjake iz Poljske i inozemstva.
Weekend with SMA, koji svake godine od 2013. godine organizira Fondacija SMA, druga je po veličini u Europi i treća po veličini na svijetu godišnja konvencija posvećena spinalnoj mišićnoj atrofiji. Konferencija je svake godine vrlo popularna - prošlogodišnjem izdanju prisustvovalo je preko 400 ljudi iz Poljske i drugih europskih zemalja. Vikend s SMA često je jedina prilika za obitelji koje žele proširiti svoje znanje o bolesti.
“Posljednjih nekoliko mjeseci pružilo nam je puno radosti zbog odluke Ministarstva zdravstva u vezi s povratom lijeka za sve pacijente s SMA u Poljskoj. Unatoč ovom nevjerojatnom uspjehu, naše će aktivnosti i dalje biti nastavljene. Pred nama je vrlo važno probojno vrijeme - pacijenti će dobiti dugo očekivani tretman, pa će im trebati podrška njihove rodbine, obitelji, kao i medicinske zajednice i institucija. " - kaže Kacper Ruciński, predsjednik Zaklade SMA.
Program konferencije uključuje znanstveni seminar za specijaliste, liječnike, fizioterapeute i druga zanimanja u medicinskoj industriji. Ove će se godine po prvi puta održati namjenska radionica za neurologopede koji rade s pacijentima s spinalnom mišićnom atrofijom. Sljedeći su dani radionice i individualne konzultacije. Cjelina je prošarana obrazovnim i zabavnim programima za najmlađe.
Detaljan program događaja dostupan je na: https://konferencja2019.fsma.pl/
Počasno pokroviteljstvo nad konferencijom preuzela je Prva dama Republike Poljske - Agata Kornhauser-Duda. Predsjedatelj počasnog odbora manifestacije je ministar zdravstva prof. dr. hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Znanstveno pokroviteljstvo nad "Vikendom s SMA" preuzeli su Poljsko društvo dječjih neurologa, Udruga "Poljska fizioterapija" i Nacionalna komora fizioterapeuta.
Vrijedno znati- Zaklada SMA jedina je organizacija u Poljskoj koja udružuje ljude koji pate od spinalne mišićne atrofije (SMA) i njihove obitelji. Osnovana je 2013. godine na inicijativu roditelja djece s SMA.
- SMA, odnosno spinalna mišićna atrofija, ozbiljna je neuromuskularna bolest s genetskom osnovom u kojoj neuroni odgovorni za mišićnu funkciju leđne moždine umiru, što postupno dovodi do njihove atrofije. Bolest se u prosjeku javlja kod jednog na 5000–8000 ljudi, obično u dojenačkoj dobi, i najčešći je genetski uzrok smrti dojenčadi i male djece. U Poljskoj svaka 35. osoba nosi genetsku mutaciju koja uzrokuje SMA.
-zbw---badanie-radiologiczne-zbw.jpg)
