Ove subote, 30. srpnja 2016., započinje nacionalna obrazovna i socijalna kampanja "DA na otpor!", Koja će trajati do kraja godine. Cilj mu je podići svijest javnosti o primarnim imunodeficijencijama (PID). Izložba s 10 znakova upozorenja PNO pojavit će se u trgovačkim centrima u najvećim poljskim gradovima. Prvo mjesto na kojem ćete ga moći vidjeti ovog vikenda bit će Park Blizanaca u Bielsko-Biali.
Iako se primarna bolest imunodeficijencije (PID) još uvijek naziva rijetkom bolešću, procjenjuje se da pogađa do 1 od 400 ljudi širom svijeta. PID je skupina od preko 250 genetskih bolesti koje uključuju neispravno funkcioniranje nekih elemenata imunološkog sustava. Kao rezultat toga, pacijenti puno češće pate od teških infekcija i pate od mnogih kroničnih bolesti, uglavnom dišnih putova. Najveći problem u Poljskoj je još uvijek niska svijest o postojanju PID-a, a time i velik broj nedijagnosticiranih pacijenata. Neliječene imunodeficijencije mogu dovesti do ozbiljnih kroničnih komplikacija, pa čak i smrti.
To biste mogli biti vi ili vaše dijete
Kampanja "DA imunitetu", koju provodi Udruga za osobe s imunodeficijencijom "Immunoprotect", ima za cilj povećati svijest javnosti o PID-u i podići svijest o važnosti rane dijagnoze u slučaju ovih rijetkih genetskih bolesti.
- Kao dio kampanje želimo se usredotočiti prvenstveno na obrazovanje, osvijestiti ljude o uznemirujućim signalima i osvijestiti ljude da se ova tema može ticati njih samih ili njihove djece. Ili netko iz blizine koji je stalno bolestan. Kad infekcija goni infekciju, antibiotici ne pomažu, a bolnički odjel postaje drugi dom, to može značiti da imamo posla s imunodeficijencijama - objašnjava Adrian Górecki, predsjednik udruge "Immunoprotect".
Vrijedno znatiKampanja "DA otpornosti" trajat će do kraja godine. Sljedećih tjedana, stacionarna izložba, osim u Bielsko Biała, pojavit će se i u trgovačkim centrima, uključujući u Rzeszówu, Częstochowi i Rudi Śląskoj. Izložba će biti otvorena po tjedan dana u svakom gradu. Ne pruža samo informacije o signalima upozorenja, već daje i savjete o tome gdje se obratiti za stručnu pomoć. Više informacija o kampanji i rasporedu predstojećih izložbi dostupno je na: www.immunoprotect.pl/kampania
Kampanja je posebno upućena roditeljima koji posjećuju trgovačke centre, jer upravo oni najčešće primjećuju simptome upozorenja na bolest kod djece i traže stručnu pomoć. Ove simptome ne treba podcjenjivati ni u odrasloj dobi, jer je imunodeficijencija bolest koja, iako ima genetsku osnovu, može postati aktivna tek u kasnijoj fazi života.
Ne podcjenjujte simptome
- Vjerujemo da ćemo zahvaljujući edukativnoj izložbi, koja se organizira na posebno popularnim mjestima, poput trgovačkih centara, moći zajedno doći do mnogih ljudi i pridonijeti dijagnozi novih pacijenata. Pogotovo jer se procjenjuje da u Poljskoj još uvijek ima oko 2000 nedijagnosticiranih ljudi, a vrijeme između prvih simptoma i dijagnoze često je i nekoliko godina. To želimo promijeniti kroz kampanju - naglašava Górecki. Zahvaljujući brzoj dijagnozi moguće je započeti liječenje PID-om, smanjujući tako učestalost infekcija i povećavajući kvalitetu života pacijenta.
Pa što bi nam trebalo podići budnost? - Obično su znakovi upozorenja ozbiljne infekcije koje se ponavljaju i koje je teško liječiti unatoč upotrebi antibiotika. Ako tijekom godine ponovno patimo od otitisa, sinusitisa, bronhitisa ili upale pluća, ne bismo ga trebali podcjenjivati - navodi Dr. Sylwia Kołtan, imunolog iz Sveučilišne bolnice u Bydgoszczu.
Udruga za osobe s imunodeficijencijom "Immunoprotect" djeluje od 2007. godine. Cilj mu je poduzimati obrazovne aktivnosti upućene pacijentima, njihovim obiteljima, kao i liječnicima primarne zdravstvene zaštite, psihološku pomoć i povećanje socijalne svijesti o postojanju PID-a. Uz to, zahvaljujući sredstvima koja je dobio "Immunoprotect", u roku od tri godine dijagnosticirano je 84 nova pacijenta, što je - uzimajući u obzir ukupan broj od oko 600 dijagnosticiranih osoba u Poljskoj - veliki uspjeh. Udruga aktivno sudjeluje u radu mnogih međunarodnih organizacija koje udružuju pacijente s PID-om, kao i podržava razvoj udruga pacijenata iz drugih zemalja srednje i istočne Europe.
