Julian ima samo 13 mjeseci i već ima 19 kg. Ne poznaje okus soli i šećera. Jednog dana pojede samo oko 500 kalorija. Dijagnoza traje gotovo godinu dana, a još uvijek se ne zna odakle Julianu pretilost koja već uništava njegovo srce, pluća, štitnjaču, kožu i arterije. - Ali ljudi znaju svoje i viču za nama: nemojte hraniti to dijete na taj način, jer izgleda poput sumo hrvača - sa žaljenjem kaže Gabriela Knapik, Julianova majka.
Julian je rođen u 37. tjednu trudnoće, mazeći svoje tijelo od gotovo 3,5 kg u sebi. Na početku svog života dobio je puni set, tj. 10 bodova na Apgar ljestvici. Tako smo iz kuće izašli sa zdravim, iako blago žutim mališanom.
Prije prvih 10 dana Julian je bio savršeno dijete o kojem svi roditelji sanjaju - samo je jeo i spavao danonoćno. Hranjen samo majčinim mlijekom, debljao se u udžbeniku.
„Morate imati malo turbo mlijeka”Oprostio je pedijatra dok je promatrao Juliana, starog 5 tjedana, tijekom naknadnog posjeta. Julian je tada imao 5,5 kg. Iz ordinacije smo izlazili s nalogom za fiziološku žuticu novorođenčadi, jer je malena još bila žuta. Ali kad smo se tjedan dana kasnije vratili istom liječniku s nalazima, ostavili smo mu drugu uputnicu, ali u ... bolnicu. Ispostavilo se da je tijekom ovih 7 dana Julian dobio 700 grama, što je koliko i druge bebe u 1 mjesecu. Tada se nisam brinula. Uostalom, na Internetu su napisali da dijete ne možete prehraniti majčinim mlijekom.
Također pročitajte: Pretilost - uzroci, liječenje i posljedice Pretilost u djece - uzroci, liječenje, prevencija Dojenje: činjenice i mitovi o dojenjuDrugačije lice
Bolnička sestra teško je probila Julianovu venu kako bi mu uzela krv. Rezultati analize potvrdili su granični TSH (razina tirotropina u krvi - koristi se za dijagnosticiranje problema sa štitnjačom) i povećana jetra. Kad su me zamolili da zamislim svog supruga, u glavi mi je zasvijetlio crveni svjetionik. Liječnici su potvrdili ono što sam i sam počeo primjećivati. Julianino lice počelo je poprimati specifične crte lica. Napustili smo bolnicu s daljnjim uputnicama - endokrinologu i genetskoj klinici. Datum posjeta "NFZ-u" bio je užasno dug, pa smo odlučili na privatno savjetovanje. Liječnici nisu krili da je to loše. U sljedećem uputstvu za bolnicu prvi se put pojavila formulacija: kušingoidni izgled.
Studije su potvrdile da Julianovi hormoni ne rade ispravno. Uz nenormalne hormone štitnjače, Julian je imao i visoku razinu hormona ACTH (testiran kad se sumnja na Cushingovu bolest) i 17-OH progesterona. Prva dijagnoza: kongenitalna nadbubrežna hiperplazija (CAH). Jedva smo došli do interneta da vidimo što je taj misteriozni WPN, jedva smo se otresli šoka i bili smo sigurni da ćemo se moći nositi s njim, a stigla je još jedna vijest: Julian WPN je otišao.
Julian se deblja kao lud
Obrnuto, najveći dijagnostički problemi započeli su kad je ESR isključen. Kao da liječnici nisu imali pojma što nije u redu s našim sinom.Kad je Julian "ulovio" sljedeće kilograme, rekli su nam da ga pripazimo i tješili su ga da će iz toga izrasti čim krene hodati. Nismo bili zadovoljni tim prijevodima. Stoga smo pokucali u iduće liječničke ordinacije, ali svugdje smo čuli isto.
Kad je Julian imao 6 mjeseci i imao 11,5 kg, odlučili smo "pobjeći" iz Poljske na jednomesečni odmor u Velikoj Britaniji. Tamo je, iznenađujuće, Julian postigao najveći razvojni napredak. Počeo se igrati s igračkama, oslanjati se na ruke dok je ležao na trbuhu i na kraju prihvatio činjenicu da je iz majčinih grudi izašla druga hrana.
Kratko smo uživali. Nakon povratka kući, Julian je prvo "uhvatio" upalu gornjih dišnih putova, a potom i RSV virus, što je gotovo dovelo do bronhitisa i upale pluća. I naravno da je svaki put "sletio" u bolnicu. Julian je tada imao 7 mjeseci i imao je 14,5 kg. Rekli smo: STOP i zajedno s pedijatrom počeli smo tražiti liječnika čije bi zdravlje zaista zanimalo našeg sina.
500 kcal za život
Što sada znamo o Julianovom zdravlju? Da ima 13 mjeseci i da ima 19 kg. Cushingovog sindroma definitivno nema. U posljednje vrijeme postoji sumnja da se radi o monogenoj pretilosti, ali koja je Julianov gen mutirao, genetski testovi će već pokazati. Ali znamo da "majčina bolest" ili pretilost jednostavno "stvaraju pustoš" na Julianovu tijelu. Izazvala je hipotireozu, promjene u strukturi srca, arterijsku hipertenziju, atopijski dermatitis i ranu dječju astmu. Možda je Julianek najmlađe dijete u Poljskoj na redukcijskoj dijeti, tj. Mršavljenju. Ne poznaje okus slanih i slatkih jela. Jede svaka 3 sata - samo dijetalna, detaljna jela. Da, očekujemo da će Julian cijeli život biti na izuzetno restriktivnoj prehrani od 500 kcal dnevno. Znate li koliko kalorija ima tubica moussea od voća? U redu. 100!
XXL pelene
Kad sam bila trudna, nije mi padalo na pamet da s trenutnom širokom dostupnošću sve robe ne bih imala što obući za svoju bebu. Julian je u dobi od 8 mjeseci narastao iz najveće veličine pelena i počeo nositi posebne pelene za stariju djecu koje kupujemo u ljekarni. Trenutna veličina Juliana je 104/110 cm, pa mu je kupnja odjeće ogroman izazov. Kratke hlače i košulje moraju biti vrlo fleksibilne gdje god mogu. Mnoga odjeća Julianki izrađena je po mjeri. Prava misija bila je kupiti prve cipele. Od desetaka parova koje smo izmjerili, neki su se uklopili i naravno bili najskuplji. Julianov bicikl i ljuljačka moraju biti prilagođeni njegovoj težini. A maksimalno opterećenje takvih predmeta za jednogodišnje dijete iznosi 15-20 kg. Kamion? Većina modela ima maksimalnu nosivost od 20 kg. U što ćemo voziti Juliana kad pređe tu težinu? U autosjedalici može biti dijete do 25 kg. Ovo su sigurnosni zahtjevi. Tako da ćemo uskoro morati kupiti novo sjedalo, ali u SAD-u, jer u Poljskoj nema djece s većom nosivošću.
Kralj Julian se bori
Najbolnije je što gdje god se pojavimo pobudimo bolesno zanimanje. Juliana prilaze, vrijeđaju i ističu i djeca i odrasli. Često čujemo bezobrazne, zlonamjerne, uvredljive komentare, npr. U restoranu - da sinu ne bih smjela davati hranu jer je ionako predebeo. Objavljujući Julianine fotografije na društvenim mrežama, uvijek izazovem oluje i lavinu komentara. Već sam pročitao da "Djeci nanosim veliku štetu"Da"izgleda kao mala beba". Izuzetno je neugodno što većina ljudi odmah okrivljuje nas - roditelje - ne misleći da je naš sin bolestan i da za to nismo krivi ni on ni mi. A sama bolest pretilosti često se podcjenjuje. Koliko smo puta čuli da pretjerujemo sa "tražimo dijete zbog bolesti"Da"počet će hodati, prolit će se”.
Ali da budemo pošteni - postoje situacije koje nam vraćaju vjeru u ljude. Pišu mi roditelji djece sa sličnim problemima. Od njih dobivam "kontakt podatke" određenim liječnicima i institucijama u kojima bismo trebali potražiti pomoć. A kad se ispostavilo da genetske testove moramo financirati iz vlastitog džepa - pomogao nam je internetski prikupljanje sredstava. Djevojke iz jedne skupine činile su čuda i uspjeli smo prikupiti cjelokupan iznos. Srećom, postoje ljudi za koje Julian nije debeo već običan dječak. "Kralj Julian" koji puzi, ustaje - pada dolje - hrabro se opet diže, poduzima prve korake, izgovara prve riječi, grli, a kad ugleda svoje voljene muda, nasmiješi se od uha do uha, pokazujući sva četiri zuba.
Fotografije potječu iz kućnih arhiva gospođe Gabriele i Tomasza Knapika
Greška: Julian je već smršavio 4 kg!
U travnju 2019. Julian ima 2 godine! U proteklih godinu dana izgubio je 4 kg otkako je objavljen ovaj članak! Julianova bolest pretilosti nije samo zaustavljena, već je i dovela do gubitka kilograma kod dječaka. Gabriela Knapik kaže da je liječenje Julianove pretilosti značilo promjenu prehrane cijele obitelji. - Mršaveći Juliana, pojeo sam većinu onoga što je radio, nije bilo ničega što nije mogao pojesti. Čak je i moj suprug naučio kuhati na pari, ne koristiti kockice soli i temeljca, iako ih voli - kaže gospođa Gabriela.
Učinke Julianovog liječenja možete vidjeti na video snimku koji su poslali dječakovi roditelji. Držimo palčeve za Juliana i njegovo liječenje, a njegovim roditeljima želimo ustrajnost!
VažnoPoradnikzdrowie.pl podržava sigurno liječenje i dostojanstven život ljudi koji pate od pretilosti.
Ovaj članak ne sadrži sadržaj koji diskriminira ili stigmatizira ljude koji pate od pretilosti.
Preporučujemo e-vodič
Autor: Press materijali
U vodiču ćete naučiti:
- Kako procijeniti ima li naše dijete prekomjernu težinu - test.
- Kako ne učiniti dijete ovisnim o hrani.
- Kada počinje ovisnost o hrani?
- Kako ne prekomjerno hraniti bebu?
- Kako utjecati na bake i djedove da unuke ne poslužuju nezdravom hranom?
- Kako sastaviti zdrav jelovnik?
- Koje proizvode ne treba davati djeci?
- Kako pripremiti jelovnik za ljubazniju zabavu.
- Što se može kuhati s djetetom - prijedlozi.
- Kako smršaviti predškolca?
