Zaklada Alivia pacijente oprema novim oružjem u borbi protiv raka - saznanjem o tome koliko se liječenje koje nudi poljska država razlikuje od zakonski zajamčene terapije u skladu s trenutnim medicinskim saznanjima. Danas je taj jaz ogroman - Oncoindex je na minus 71. To je razina javnog duga poljske države prema oboljelima od raka, uslijed čega deseci tisuća Poljaka godišnje umiru i prerano pate.
Broj slučajeva karcinoma u našoj zemlji dramatično raste i rasti će još brže, a prema podacima OECD-a, poljska država već se ne može nositi s liječenjem karcinoma - smrtnost od raka u Poljskoj je veća nego u Rusiji, a učinkovitost liječenja raka debelog crijeva niža nego u Turskoj1. Izvještaj Zaklade Alivia iz ožujka 2017. pokazao je da je od 19 analiziranih terapijskih područja samo kod jednog pacijenta liječeno u skladu s trenutnim medicinskim saznanjima, a 70% lijekova nije bilo dostupno poljskim pacijentima ili je njihova dostupnost bila umjetno ograničena zbog proračunskih ograničenja. Štoviše, primjer standarda liječenja raka dojke uvedenih u srpnju pokazuje da, prema odluci dužnosnika, liječenje još uvijek nije u skladu sa suvremenim medicinskim znanjem. Poljska kao jedna od posljednjih zemalja u Europi nije usvojila dokument koji definira strategiju borbe protiv raka. Poljski pacijenti imaju pravo (zapisano u Zakonu o pravima pacijenata) na liječenje u skladu s trenutnim medicinskim saznanjima, ali ne postoji javni pokazatelj poštivanja ove odredbe. Iako deseci tisuća Poljaka svake godine nepotrebno umiru, država ne nadzire što bi se trebalo promijeniti u pristupu poljskih oboljelih od raka lijekovima kako bi se liječili u skladu s trenutnim medicinskim spoznajama i, kao rezultat toga, više njih ima priliku izliječiti se ili živjeti dulje.
Oncoindex - prvi portal koji pokazuje razinu dostupnosti onkoloških terapija u skladu s trenutnim medicinskim znanjem u Poljskoj.
Poljski državni dug prema pacijentima
„Pacijenti u Poljskoj moraju znati provodi li se njihovo pravo na liječenje, prema trenutnim medicinskim saznanjima, sadržanima u Zakonu o pravima pacijenata. Država, pak, mora znati koliko se tretman koji nudi razlikuje od modernog medicinskog znanja i što bi trebao promijeniti. Odlučili smo pomoći oboljelima u borbi za ostvarenje njihovih prava i za duži život, opremivši ih prijeko potrebnim elementom - znanjem. Zbog toga je Zaklada Alivia stvorila Oncoindex - prvi portal koji ukazuje na razinu dostupnosti onkoloških terapija u Poljskoj u skladu s trenutnim medicinskim znanjem. Već smo dva puta objavljivali podatke o dostupnosti lijekova u Poljskoj, 2015. i 2017. godine, sada smo stvorili još precizniji alat koji će se neprestano ažurirati. Vrijednost indeksa može se provjeriti na www.oncoindex.org ”- kaže Bartosz Poliński, predsjednik Zaklade Alivia.
Što znači Oncoindex? Jednostavno rečeno: minus 100 znači da nijedan lijek nije dostupan nijednom pacijentu, a 0 znači da se svaki pacijent može liječiti u skladu s trenutnim medicinskim znanjem. Svaka vrijednost Oncoindexa ispod nule rezultira nepotrebnom smrću, tragedijama koje medicinsko znanje može izbjeći.
Analizom je obuhvaćeno 10 solidnih tumora i 10 hemato-onkoloških bolesti (unutar osam indikacija), koji su najčešći uzroci smrti pacijenata s rakom u Poljskoj i čine ukupno 70% smrtnih slučajeva. Podaci o smrtnosti korišteni u izračunima potječu iz Nacionalnog registra raka, javnog registra stanovništva. Međutim, kao odrednica suvremenog znanja usvojeni su najnoviji ESMO standardi, tj. Terapijske preporuke Europskog društva za kliničku onkologiju temeljene na najsuvremenijim medicinskim spoznajama i znanstvenim istraživanjima. Što je najvažnije, pokazatelj će se kontinuirano ažurirati (svaka 2-3 mjeseca) kako bi se pružilo znanje koje je zapravo u skladu s trenutnim stanjem znanja i uzele u obzir promjene u ESMO standardima i popisima naknada u Poljskoj. Vrijednost Oncoindexa, koje je naručila Zaklada Alivia, izračunava konzultantska i istraživačka tvrtka PEX PharmaSequence.
Vrijedno znatiDanas Oncoindex u Poljskoj ima vrijednost od minus 71 bod - što znači da čak 71 bod nedostaje u pokazatelju da se onkološki bolesnici liječe u skladu s onim što moderna medicina dopušta - zajamčeno poljskim zakonom.
Da se podaci drugačije stave - analiza područja koja prikupljaju najveći broj smrtnih slučajeva među oboljelima od raka u Poljskoj pokazuje da je status za studeni 2018. sljedeći:
- samo je 17% lijekova preporučenih za liječenje u skladu s trenutnim medicinskim saznanjima dostupno poljskim pacijentima s karcinomom;
- polovica lijekova koje preporučuje ESMO (50%) potpuno je nedostupna pacijentima u Poljskoj;
- 1/3 lijekova (33%) nadoknađuje se, ali s ograničenjima koja nemaju medicinsku osnovu i proizlaze samo iz proračunskih ograničenja, što značajno smanjuje broj pacijenata koji ih mogu koristiti u Poljskoj!
"Vrijednost Oncoindexa od minus 71 bodova veličina je javnog duga poljske države prema oboljelima od raka, što rezultira smrću ili nesposobnošću pacijenata, isključenošću s posla i njihove rodbine, a često i mirovinama i obiteljskim naknadama koje se isplaćuju iz državnog proračuna, ali prije svega sve je rezultiralo golemom patnjom i tragedijom. Želimo vidjeti da se vrijednost indeksa svodi na nulu, jer je ovo jedina zadovoljavajuća razina Oncoindexa. U skladu sa zakonom ugrađenim u Zakon o pravima pacijenata, svatko od nas to zaslužuje. To zapravo nije problem neke marginalne skupine, svaki četvrti od nas oboljet će od karcinoma, pa bi nas to trebalo zanimati ", kaže Agata Polińska, potpredsjednica Zaklade Alivia, koja je kao mlada pacijentica s rakom bila prisiljena financirati svoje liječenje samostalno, sa stotinama tisuća sredstava. zlota.
Naš vlak kreće sve brže i brže
Dugoročna perspektiva analize i stalno ažuriranje indeksa dodatno će omogućiti promatranje trendova i procjenu državne politike lijekova. Poboljšavanje vrijednosti indeksa Oncoindex od ožujka 2017. (-73.) Do srpnja 2018. (-68.) Pokazalo je da se zahvaljujući dosljednom pružanju novih terapija pacijentima, situacija u Poljskoj može popraviti. Nažalost, u studenom ove godine. Vrijednost Oncoindexa ponovno se pogoršala (-71) zbog znanstvenog napretka i ažuriranja međunarodnih standarda. Medicina u području onkologije razvija se sve brže i nudi sve bolje mogućnosti liječenja. Dramatično rastući broj slučajeva raka širom svijeta i približavanje "onkoloških tsunamija" znače da postoji sve veći broj lijekova koji omogućuju izlječenje ili dulje preživljavanje, a liječnici modificiraju režime liječenja na temelju starijih, ne tako skupih lijekova (iako često i dalje nedostupni u Poljskoj). Što to znači?
Da se poslužimo metaforom: vlak koji simbolizira trenutno medicinsko znanje već napušta peron. Ako ga poljska država pokuša sustići, možemo ga usporediti s čovjekom koji slijedi vlak. Trčimo u dobrom smjeru, ali udaljenost između vlaka i jurnjave vrlo je velika - to pokazuje negativnu vrijednost Oncoindexa na minus 71 bodu i prevodi u dramatičnu situaciju poljskih pacijenata. Što je još gore, mi već danas znamo da se ovaj vlak ubrzava i ići će još brže - znanstvenici svakog mjeseca razvijaju nove terapije i ažuriraju standarde liječenja, pružajući pacijentima priliku da žive duže. Ako poljska država odmah ne razvije strategiju kako sustići vlak, udaljenost između progonitelja i vozila, tj. Razlika između načina liječenja pacijenata u Poljskoj i onoga što trenutno medicinsko znanje dopušta, vrlo će brzo rasti. A to znači još tisuće nepotrebnih smrti, gubitak više zaposlenika školovanih javnim novcem, majki i očeva, sestara, rođaka itd., Koji će prerano umrijeti ili ostati na mirovinama isplaćenim iz državnih fondova.
Poplun uopće nije prekratak
U raspravi o nedostatku liječenja za pacijente s rakom, argument je više puta tvrdio da je nedostatak novca prepreka. Stoga postavljamo pitanje: zašto poljska država ne financira liječenje oboljelih od raka s preko 30 milijardi PLN, koji se svake godine u porez na duhan i alkoholne proizvode prebacuju u državnu blagajnu? Od poreza na proizvode koji su uzrok čak 94% slučajeva raka pluća, ali i mnogih drugih. To je pet puta više nego što NHF troši na liječenje raka i deset puta više od troškova programa lijekova i kataloga kemoterapije. Postavlja se i pitanje: kako pacijenti mogu razumjeti argument da nema novca za spasonosno i zakonski zajamčeno liječenje, dok je od pristupanja Poljske EU proračun uključio gotovo 3 milijarde subvencija za uzgoj duhana? Pacijenti i njihove obitelji još uvijek čekaju ove odgovore.
Neophodne su promjene
Zbog takvih nedvosmislenih rezultata indeksa Oncoindex, Zaklada Alivia poziva na liječenje poljskih pacijenata s karcinomom u skladu s trenutnim medicinskim saznanjima i važećim zakonima, tako što će: prvo provesti sveobuhvatnu, nacionalnu strategiju za borbu protiv raka, definirajući specifične, mjerljive ciljeve koji vode smanjenju smrtnosti; drugo, trenutna država osigurava financijske resurse koji omogućuju provedbu gore spomenute strategije i postizanje nule Oncoindex vrijednosti; treće, prepoznajući borbu protiv raka kao državni, međustranački i dugoročni strateški prioritet države. Želimo vidjeti da vrijednost indeksa pada na nulu. To je jedina zadovoljavajuća vrijednost Oncoindexa. Prema zakonu, svatko od nas ima pravo na to.
Vrijedno znatiDodatne informacije: www.oncoindex.org
Onkološka zaklada Alivia pomaže oboljelima od raka u Poljskoj od 2010. godine. Njegov je osnivač Bartosz Poliński - stariji Agatin brat, kojem je tri godine ranije dijagnosticiran rak u dobi od 28 godina. Od tada zajednički podržavaju pacijente i njihovu rodbinu u teškim situacijama, kao i zdrave ljude u akcijama borbe protiv raka. Zaklada motivira svoje optužbe da budu proaktivne u teškom procesu onkološkog liječenja - tražeći što više informacija o određenom slučaju i donoseći odluke o liječenju zajedno s liječnikom. Alivia daje pacijentima određene alate za borbu protiv raka i predlaže načine kako im pomoći u pronalaženju informacija.
Pomaže im u prikupljanju sredstava za nefinancirano liječenje: dijagnostičke pretrage, medicinske konzultacije, obloge i druge troškove povezane s liječenjem. Prikupljanje sredstava moguće je zahvaljujući programu Piggy Bank, koji za one kojima je potrebna vodi Alivia.
Zaklada također nudi besplatne web stranice: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl i Prostowraka.pl. Zahvaljujući njima, pacijenti mogu pronaći najbolje ocijenjeni onkološki centar u tom području, ljubaznog liječnika, pronaći najkraći red za besplatne dijagnostičke pretrage i sami odrediti optimalno liječenje. Također objavljuje onkološke vijesti iz cijelog svijeta na poljskom jeziku, kako na svojoj web stranici alivia.org.pl, tako i na Alivijinom profilu na Facebooku.
Ako želite pomoći oboljelima od raka u teškoj borbi s rakom i poljske zdravstvene službe - donirajte svojih 1% Aliviji unosom KRS broja: 0000 358 654 u poreznu prijavu.
Više informacija: www.alivia.org.pl
