Tijekom poljske proslave Svjetskog dana rijetkih bolesti koje se održalo 29. veljače ove godine. u Varšavi su pacijenti, čelnici organizacija pacijenata, stručnjaci i predstavnici Ministarstva zdravstva saželi 2019. godinu koja je donijela brojne pozitivne odluke o povratu troškova. Međutim, ključni Nacionalni plan za rijetke bolesti za pacijente još nije konačno odobren. Prema deklaraciji MZ-a, vlada bi konačno trebala usvojiti dokument 30. lipnja ove godine.
Pacijenti cijene broj pozitivnih odluka o povratu novca koje je Ministarstvo zdravlja donijelo u 2019. godini
Ove godine intenzivno se radilo na Nacionalnom planu za rijetke bolesti. Unatoč odobrenju Ministarstva zdravstva, konačna verzija nije se složila s premijerskim uredom. Za to su još potrebna neka pojašnjenja i detalji.
- Prošla godina jasno nam je pokazala da je Ministarstvo zdravstva krenulo pravim smjerom kada je u pitanju naknada lijekova za rijetke bolesti. Naknada je odobrena za Fabryjevu bolest, Akromegaliju, Crohnovu bolest ili Gaucherovu bolest; liječenje je nastavljeno za pacijente s mukopolisaharidozom tipa VI, a pacijenti s EB (alveolarna epidermalna separacija) dobili su nadoknađeni pristup specijalnim oblogama potrebnim za njih - naglasio je Stanisław Maćkowiak, predsjednik Federacije poljskih pacijenata.
- Prošlogodišnja pozitivna odluka o nadoknadi enzimske nadomjesne terapije kod Fabryjeve bolesti pokazala nam je da Ministarstvo zdravstva nije ravnodušno prema patnjama bolesnika s rijetkim bolestima. Otvorila je vrata koja su bila zatvorena dugi niz godina za pacijente s Fabryjevom bolešću. Danas pacijenti s ovom bolešću napokon mogu živjeti bez straha za sutra, bez patnje i bez boli - Anna Moskal, predsjednica Udruge obitelji s Fabryjevom bolešću.
- Naknada oralne terapije eliglustatom za pacijente s Gaucherovom bolešću tipa I, koja stupa na snagu 1. ožujka, važna je inovacija u liječenju ove bolesti i značajno poboljšanje kvalitete života ljudi koji pate od jedne od mutacija bolesti. Mogućnost uzimanja lijeka kod kuće, na poslu ili u pokretu, bez potrebe za redovitim intravenskim infuzijama i bez skupih i dugotrajnih posjeta bolnici, prilika je za mnoge pacijente da žive normalnim životom i budu aktivni u radu. Štoviše, novo terapijsko rješenje ujedno je i proboj za one koji se iz različitih razloga ne mogu koristiti drugim oblicima liječenja, rekao je Błażej Jelonek, Udruženje obitelji s Gaucherovom bolešću.
Ministarstvo zdravlja proglašava konačni datum usvajanja Nacionalnog plana za rijetke bolesti
Nacionalni plan za rijetke bolesti tek treba usvojiti. Ministarstvo proglašava rokom: 30. lipnja ove godine. i uspostavlja posvećeni tim 2. ožujka. Zajednica pacijenata računa na raniji datum za stupanje na snagu dugo očekivanog dokumenta.
Čini se da će 2019. biti završen posao vezan uz Nacionalni plan za rijetke bolesti. Dokument, koji je zajednica pacijenata zajednički razvila proteklih godina, vlada nije konačno odobrila prošle godine, kako se očekivalo. Prema deklaraciji Ministarstva zdravstva, uključujući ministre Jaceka Gadomskog i Macieja Miłkowskog, njezino usvajanje treba se održati do 30. lipnja ove godine.
- Radujemo se usvajanju Nacionalnog plana za rijetke bolesti. Iskreno se nadamo da će se to dogoditi prije Uskrsa. Pripremljeni dokument ispunjava naša očekivanja i, što je najvažnije, liječnicima odgovara kao strategija. Brza provedba Nacionalnog plana za rijetke bolesti omogućit će u bliskoj budućnosti davanje referenci centrima koji se bave liječenjem rijetkih bolesti. To je povezano s određivanjem kriterija koje centri trebaju ispuniti kako bi dobili status referentnog centra i određivanjem razine kapitacije za njih. Također je potrebno ubrzati rad na stvaranju registra rijetkih bolesti - rekao je Mirosław Zieliński, predsjednik Nacionalnog foruma za terapiju rijetkih bolesti.
- Što se tiče refundacije, očekujemo daljnje pozitivne odluke koje će povećati pristup modernim terapijama posvećenim rijetkim bolestima kao što su PAH (plućna arterijska hipertenzija), TTR amiloidoza, bolest Duchennea, bolest Niemann Pick-a, cistična fibroza i Fabryjeva bolest (treći lijek, oralno) i pružanje pristupa hidrofilnim kateterima za pacijente s urođenom spina bifidom. Kao zajednica pacijenata očekujemo izmjenu Zakona o nadoknadi, kojom bi se uvela nova pravila za ocjenu lijekova namijenjenih rijetkim bolestima na temelju MCDA (višekriterijska analiza odluke), također u opsegu koji omogućuje prijavu za nadoknadu novih genetskih terapija kao što je CAR-T. Očekivanja su se ostvarila, potrebno je uvrstiti rijetke bolesti na popis prioriteta ministra zdravlja - rezimirao je Mirosław Zieliński.
Osnivanje tima za rijetke bolesti
Predstavnik Ministarstva zdravstva, ministar Maciej Miłkowski, koji je bio nazočan konferenciji, proglasio je provedbu Plana rijetkih bolesti najkasnije do 30. lipnja 2020. godine. Dokument je podnesen Stalnom odboru Vijeća ministara u studenom prošle godine. Sada je potrebno izraditi operativni plan. Prema izjavi Ministarstva, 2. ožujka 2020. godine osnovan je Tim za rijetke bolesti. Cilj tima je razviti rješenja važna u područjima za bolesnike s rijetkim bolestima, usmjerena na:
- poboljšanje dijagnoze i liječenja rijetkih bolesti u Republici Poljskoj, u skladu sa standardima usvojenim u Europskoj uniji;
- osiguravanje pristupa visokokvalitetnim, inovativnim zdravstvenim uslugama;
- razvoj i širenje znanja o rijetkim bolestima.
Predsjedavajući tima bio je prof. dr. hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, predstavnica Instituta "Dječji memorijalni zdravstveni centar", nacionalna koordinatorica projekta ORPHANET.
Imenovanje Tima s obećanjem da će se rijetke bolesti uvrstiti na popis zdravstvenih prioriteta Republike Poljske i dosljedan dijalog Ministarstva zdravstva s pacijentima po pitanju proširenja popisa troškova s isplativim terapijama i medicinskim uređajima, omogućuje nam da se nadamo da će 2020. godina biti godina za poljske pacijente. proboj i trajno će unijeti pitanja rijetkih bolesti u poljski pravni poredak.
