Kad je Udruga osnovana, liječenje bolesnika s hemofilijom u Poljskoj bilo je vrlo loše. Mnogo se toga promijenilo zahvaljujući aktivnostima PSCH-a, ali još uvijek postoje problemi koje treba riješiti - naglasili su stručnjaci i pacijenti tijekom Gala povodom 30. obljetnice Udruge.
Poljsko udruženje pacijenata s hemofilijom jedno je od prvih udruženja pacijenata osnovano nakon političkih promjena u Poljskoj. Razlog za njegovo stvaranje bila je loša situacija bolesnika.
Liječenje krvarenja bilo je moguće samo u bolnici, trebalo je mnogo sati da se lijek primijeni, a za to vrijeme se razvilo krvarenje, uzrokujući vrlo jaku bol i komplikacije oštećenja i invaliditeta zglobova. Životi bolesnika bili su podređeni posjetima bolnicama.
“Znali smo da postoji jaz u razini našeg liječenja i liječenja hemofilije širom svijeta. Također smo znali za tragediju koja je pogodila pacijente u mnogim zemljama kada su HIV i HCV zaraženi upotrebom faktora zgrušavanja. Stoga smo čim smo imali priliku za udruživanje u Poljskoj shvatili da moramo djelovati kako tragedija koja je dotakla bolesnike u svijetu ne bi postala naša - kaže Bogdan Gajewski, predsjednik PSCH-a.
Poljsko udruženje bolesnika s hemofilijom trenutno je jedno od najaktivnijih udruženja pacijenata u Poljskoj. Bori se za poboljšanje liječenja i pokreće sustavne promjene.
- Počeci mog sudjelovanja sežu u vremena kada je razina naše opskrbe koncentratima faktora zgrušavanja bila niža od tzv. minimum za spašavanje života. Znali smo da se pacijenti u inozemstvu, uključujući i zemlje bivšeg Istočnog bloka, mnogo bolje liječe. Mnogi terenski klubovi, npr. U Wrocławu, organizirali su radionice za obuku i kampove za rehabilitaciju, gdje su mladi pacijenti mogli naučiti davati lijekove intravenski i profilaktički se liječiti 2 tjedna. Ova dva tjedna normalnog dječjeg života jednom u ruci, bez boli i straha od krvarenja, značila su nam puno. Ta su iskustva značila da sam, kad sam odrastao i vidio da mogu učiniti nešto za udrugu, bio spreman to učiniti - kaže Radosław Kaczmarek, koji je, osim što je aktivan u PSCH-u, i član vlasti (European Haemophilia Consortium).
Saldo od 30 godina rada
Zahvaljujući aktivnostima PSCH-a i podršci stručnjaka, bilo je moguće stvoriti Nacionalni program liječenja bolesnika s hemofilijom za 2005.-11., A zatim i njegova sljedeća izdanja. Kao rezultat toga, opskrba bolesnika lijekovima poboljšala se i približila europskim pokazateljima.
- Zahvaljujući tome, bolesnici bi mogli početi voditi normalan život. Danas pacijenti imaju lijekove na raspolaganju kod kuće, ne moraju ići u bolnicu i ne moraju postati osakaćeni zbog neprekidnih moždanih udara - kaže Bogdan Gajewski.
2008. godine u Poljskoj je uveden preventivni program za djecu: oni su počeli primati faktore zgrušavanja prije pojave krvarenja, kako bi ih spriječili.
- Preventivni program uveo je djecu u 21. stoljeće. Bio je to proboj. Program je razvijen na temelju britanskih standarda, uveli su moderne lijekove, kućne isporuke lijekova i odgovornost tvrtki za pojavu inhibitora - naglašava dr. Piotr Marusza, koji je program razvio u Nacionalnom zdravstvenom fondu.
Udruga educira pacijente, a često i liječnike - hemofilija je rijetka bolest, malo liječnika zna o njenom liječenju. Prema tome, od 1 posto. PSCH objavljuje knjige, CD-ove s filmovima o hemofiliji. Oni odlaze bolesnicima, njihovim obiteljima, liječnicima, medicinskim sestrama, učiteljima i knjižnicama po cijeloj Poljskoj.
- PSCH uživa veliko priznanje u Europi i u svijetu. Posvećenost Udruge pacijentima, objavljivanje brojnih obrazovnih materijala, provođenje treninga i intenzivna komunikacija sa službenicima vrlo je impresivna. PSCH je gotovo uvijek prva od 45 organizacija članica EHC-a koja je dostavila potrebne podatke o liječenju. To izaziva poštovanje i potvrđuje uvjerenje da je PSCH jedna od najdinamičnijih organizacija u ovom dijelu Europe - naglašava Radosław Kaczmarek.
Budućnost liječenja u Poljskoj
Unatoč uspjesima, još treba puno učiniti za poboljšanje standarda skrbi u Poljskoj.
- Uvođenje Nacionalnog programa liječenja hemofilije (za odrasle) i preventivnog programa (za djecu) bilo je veliko postignuće. Iskustvo pokazuje da Udruga mora osigurati da se odredbe oba programa u potpunosti provode. Sada s velikom napetošću čekamo odobrenje Nacionalnog programa za naredne godine (2019.-23.) - kaže Adam Sumera, potpredsjednik PSCH-a.
- Naš prioritet je nastaviti Nacionalni program liječenja bolesnika s hemofilijom i srodnim hemoragijskim poremećajima, koji predviđa stvaranje mreže sveobuhvatnih centara za liječenje. Tek tada će pacijenti imati priliku dobiti odgovarajuću njegu, ne odstupajući od europskih standarda, dodaje Bogdan Gajewski.
