Mogla je čuti od psihologa: "Dijete, ti nisi psihopat, ali ne znam što je s tobom." Liječnicima se to činilo "čudno". "U jednom sam trenutku naglas rekao:" Pogodi, mislim da imam Aspergerov sindrom. " Sjećam se da je isprva zavladala tišina, a zatim tako kratke rečenice s usana mojih prijatelja: "Hej, vjerojatno ne ...", "Možda ...", "Da, malo ...", "Pa, vjerojatno stvarno ...". U to je vrijeme Aspergerov sindrom bio predmet znanstvenih i kliničkih istraživanja. I ne nešto o čemu ste razmišljali u kontekstu "običnih" ljudi - prisjeća se Joanna Ławicka. Saznala je da je imala Aspergerov sindrom kad je imala 28 godina. U školi je jedva prelazila iz razreda u razred, danas je defektolog, doktorica društvenih znanosti i predsjednica Zaklade Prodeste.
“Odijeva se gotovo samo u crno i najsretnije je ako odjednom može kupiti nekoliko komada istog odjevnog predmeta. Mrzi svježi sir, ali svježi sir jede s ukusom. Njena omiljena pića uključuju trešnju Picollo i energiju, ali samo ona koja imaju okus slatkiša ”- takve informacije o njezinim preferencijama mogu se naći na web mjestu niezosmita.pl.
"Star je", smije se Joanna.
- Pa, što sad voliš? - Pitam.
- Znate, malo se toga promijenilo, ali ne sve. Još uvijek preferiram svježi sir jer je stvar dosljednosti. Ovaj mogu progutati, ne volim bijelo. Općenito, što se tiče nutricionističkih pitanja, imam ih vrlo specifična od malena. Naravno, zajedno s političkim promjenama, jer sam rođen 1970-ih, promijenile su se i moje sklonosti i uvjeren sam u nekoliko novih okusa, poput sushija, ali uvijek osjećam određeni otpor isprobavanju novih stvari - objašnjava.
Osim bijelog sira, Joanna ne voli većinu pića koja piju tipični ljudi. - Ponekad popijem kolu, a samo je jedna energetska industrija koja mi se sviđa. Nitko od ostalih nije siguran za piće jer su ili preslatki, previše kiseli ili imaju previše iritantan miris. Uopće uopće ne volim slatko. Ponekad s vremena na vrijeme pojedem kolačić ili bombon, ali stvarno su mali, kaže.
- Što je s tom crnom bojom? - Pitam.
- Ponekad se boje uvuku u moj ormar, ali crna i dalje dominira jer se jednostavno dobro osjećam u njoj - objašnjava.
Kad je Joanna bila dijete, njezini roditelji nisu sumnjali da bi mogla imati Aspergerov sindrom.
- Otkrila sam se kad sam imala 28 godina. Moji roditelji nisu mogli sumnjati u to, jer dok sam bila dijete, nitko nije dijagnosticirao Aspergerov sindrom. Nitko za njega nije ni čuo. Tada je dijagnosticirana samo autizam, i to najčešće kod osoba s intelektualnim teškoćama - kaže Joanna.
Aspergerov sindrom (AS) često se pogrešno naziva bolešću. U današnje vrijeme, u kontekstu spektra autizma kojem AS pripada, izbjegava se čak i pojam "poremećaj".
Trenutno znanstvenici širom svijeta postuliraju pod pojmom ASC (stanje spektra autizma), koji se na poljski može prevesti kao stanje u spektru autizma. U spektru autizma ljudi se razvijaju od rođenja do smrti, a ovo se razvojno stanje smatra jednom od mogućih, a ne lošijih varijanti. Neki ljudi iz autističnog spektra su onesposobljeni, dok drugi upravljaju svojim životom samostalno.
Vrlo nadareno dijete
Joanna je vrlo brzo primijetila da se razlikuje od svojih vršnjakinja.
- Bila sam toga svjesna. Nisam voljela sudjelovati u klasičnim predškolskim igrama. Nisam se mogao nositi s njima. Svejedno, do danas, kad razmišljam o njima, smatram ih ne baš privlačnima i ugodnima. Kao četverogodišnjakinja više sam voljela čitati knjige nego igrati se. Ali to nisu bile samo bajke iz serije: "Čitaj mi, mama." Definitivno sam više voljela čitanje za mlade, knjige Adama Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" ili klasike poljske književnosti - prisjeća se Joanna.
Tijekom cijelog vrtića smatrana je "vrlo nadarenim djetetom". Išla je u školu ranije od svojih vršnjaka.
- To su odlučile pohađati učiteljice iz mog vrtića i vrtića, ali i ja sam to jako željela. Tijekom razgovora s psihologom koji je trebao procijeniti mogu li me ranije poslati u prvi razred, oduševljeno sam reagirao na pitanje: "Želim li stvarno ovo?" I onda? Tada je ovo nadareno dijete učinilo najgore, dobilo najgore ocjene, a kada je pokušalo dokazati da nešto zna i u više navrata tražio odgovore, ušutkalo ga je riječima da "to ne radiš i moraš drugima pružiti priliku da odgovore" - kaže Joanna.
Priznaje da se, kad je išla u školu, nadala da će njezin život dobiti novi smisao. U međuvremenu je dobivala udarac sa svih strana. Od ponedjeljka do petka pratile su je emocije poput tjeskobe, nerazumijevanja i zbunjenosti. Nije razumjela nepisana školska pravila, posebno ona koja upravljaju vršnjačkom skupinom.
"U sebi mislim da bih, da sam odrasla s dijagnozom, spriječila svoje odrastanje u identitetu" morona "," neprikladnog "," debila "ili" ludog "- kaže ona.
To su bili epiteti kojima su je djeca opisivala, ali i odrasli. Ne voli pričati o svojim školskim uspomenama. Svjestan je da su to bila različita vremena, različite stvarnosti, a ljudi koji su u to vrijeme djelovali na ovaj i nikakav drugačiji način možda danas imaju potpuno drugačiju svijest o sličnim situacijama.
Osim toga, suzdržava se da iznosi primjere iz vlastitog života kako ne bi izazvao nepotrebne usporedbe sadašnjih roditelja male djece koja se razvijaju u spektru.
- Mogu vam reći o događaju koji u današnje vrijeme nema šanse da se dogodi, pa nitko neće reći "moje je dijete takvo" ili "to nas se ne tiče". Imali smo učitelja koji je došao na lekciju i kad mu se ništa nije svidjelo ili mu se nije svidio, koristio se odgojnom metodom udarajući nas ravnalom po rukama. Dok je jednog dana prolazio učionicom i kolektivno udarao ljude, moj je strah svake minute postajao sve jači. U jednom sam trenutku skočila s klupe, srušila je i istrčala iz učionice - kaže Joanna.
Škola se nalazila u staroj zgradi s vrlo visokim pragovima na vratima. U panici se spotaknula, pala i udarila glavom o pod, izgubivši svijest.
- Kad sam se probudio, vjerojatno su svi učitelji iz škole stajali nada mnom. Pričam ovu priču kako bih ilustrirao koliko su određene društvene konvencije nerazumljive ljudima poput mene. Ostala bih djeca, želio bih naglasiti, da su ona odgajana u to vrijeme, imala resurse da razumiju i nekako se pomirila sa situacijom. Vjerojatno se nisu osjećali ugodno, ali shvatili su da je to svojevrsna konvencija. Dijete ispruži ruku, učiteljica udara. U meni nije postojao takav mehanizam. Bio je sve veći val straha, refleksivan, čak bih ga nazvala i životinjom, panična reakcija na ono što se trebalo dogoditi - objašnjava Joanna.
Trajno izlizana koljena i poderane hlače
Na pitanje postoji li u njezinu djetinjstvu područje u kojem se nije osjećala odbačeno i drugačije, odgovara da je relativno dobro izviđala.
- Specifični zadaci, dobro definirana struktura, u kojoj nije bilo puno mjesta za spontano ponašanje kao tijekom tih igara u vrtiću ili u dvorištu. U šumi, na kampovima i skupovima, čak ni osobita tendencija pada i opuštanja nikoga nije uvrijedila.
- Zaista sam bila dijete koje je uvijek imalo poderana koljena, modrice u laktovima, modrice, poderane hlače. Posrnula sam preko vlastitih nogu, nabasala na predmete - prisjeća se.
Unatoč činjenici da do danas ima problema s koordinacijom, u njezinom je životu nastupio trenutak kada se za svoje zadovoljstvo bavila malo borilačkim vještinama, jogom ili penjanjem. Ne može se reći da je trenirala ili se bavila sportom. Jednostavno su joj se svidjele ove aktivnosti i shvatila je da pogoduju njenoj dobrobiti.
Joanna ističe da iako većina ljudi s Aspergerovim sindromom ima problema s motoričkom koordinacijom i drugačijim tjelesnim osjetima od većine ljudi, ovaj se fenomen ne može generalizirati u sto posto. Među ljudima iz autističnog spektra ima dosta sportaša. Jedan od njih je izvanredni nogometaš Leo Messi, koji je uz to kontradikcija stereotipa da se takvi ljudi ne mogu nositi u timskim igrama.
- Oni ne samo da igraju, već ih i jako vole i mogu, kao što vidite, to svladati. Osobno znam nekoliko djevojaka i dječaka koji treniraju nogomet u momčadi u Varšavi. S druge strane, u Italiji postoji čitav klub integriranog nogometa. Neki preferiraju timske igre, drugi individualne sportove. Zašto sam odabrao takve discipline? Jer mi se jednostavno sviđaju. Često natjeram ljude da shvate da ljudi iz autističnog spektra imaju karakter, osobnost. Oni su poput bilo kojih drugih individualnosti koje se ne uklapaju u općeprihvaćene stereotipe i ne mogu se tretirati kao muzejski predmeti koji nose znak "Aspergerov sindrom". Ovaj me pristup jako uzrujava - objašnjava.
Tijekom srednjoškolskih godina život joj je poprimio malo drugačiju dimenziju. Tada sam upoznao ljude, baš poput mene, fascinirane kazalištem i umjetnošću. Počeo sam raditi u amaterskim kazalištima - kaže.
Joanna je strastveno gledala kazalište od osme godine. Već u osnovnoj školi znala je da bi se htjela okušati u glumi. Nakon završene srednje škole godinu dana studirala je na kazališnom studiju "L'art" u Krakovu.
- Imao sam veliku odlučnost učiniti ovo. Bio sam na meti. Nakon godinu dana studija prešao sam na Kazališnu akademiju u Varšavi. Na glumačkom fakultetu bio je običaj da su neki ljudi protjerani nakon jedne godine studija. Kao i mnogim kolegama, i meni se to dogodilo. Od svoje bejbisiterke godine čuo sam da karakterno ne odgovaram glumačkoj profesiji.
Riječi: "Trebala bi sa svojom osjetljivošću pisati knjige, slikati ili postati redateljicom, ali ne i glumicom." Tada sam bila razočarana i tužna, ali godinama kasnije složila sam se s njima - kaže Joanna.
Još se uvijek okušala u glumi. Godinu dana radila je u Židovskom kazalištu u Varšavi i studirala u Centru za kazališnu praksu u Gardzienice.
- Bilo je to vrlo intenzivno vrijeme u mom životu, bio sam jako uključen u to. U glumi me najviše fasciniralo istraživanje uloge, odgonetanje kako bih trebao izgledati, kako govoriti, kakav karakter bih trebao imati. Svidjelo mi se što mogu na neki način stajati pored sebe i gledati osobu, ovu osobnost koju bih trebao glumiti - kaže. Uz to, rad s tijelom važan je element u kazališnom obrazovanju. Za mene je to bilo vrlo teško, ali vrlo važno i razvijalo se. Klasični balet, moderni ples, mačevanje, akrobacije, ritmika, narodni ples - bila je to nevjerojatna škola za čovjeka koji je veći dio djetinjstva hodao s raščupanim koljenima.
Od grafičkog dizajnera do pedagoga
Međutim, došlo je do trenutka kad je i sama odustala. Zašto?
- Nisam se mogao snaći u izuzetno konkurentnom okruženju, a to je bilo glumačko okruženje. Otkrio sam da to nije za mene. Do danas mislim da mi je to bio jako cool i važan element, kako na meni samima, tako i na društvenim odnosima, ali u nekom me je trenutku preplavio - kaže.
Nekoliko je "kratkih godina", kaže, tražila svoje mjesto. Zapravo se nije vidjela na klasičnim studijama. Iskustvo u osnovnoj i srednjoj školi učinili su svoj posao.
- Trebao bi stvari nazivati stvarima. Moje obrazovanje bilo je trauma i radila sam ga dugi niz godina u uredima psihoterapeuta. Mogućnost da ću se morati vratiti sjedenju na klupama, čak i na sveučilištu, bila je zastrašujuća vizija - prisjeća se.
Tri godine radila je kao računalna grafičarka. Zapošljavala je poslove i radila ih kod kuće.
- Moja socijalna anksioznost je rasla tako da sam imao problem s odlaskom od kuće. Shvatio sam da to nije dobro za mene, jer ću prestati imati kontakte s ljudima, i to će stvarno imati destruktivan učinak na mene. Tako sam se počeo pitati što bih mogao raditi, što bih mogao učiti, ne samo da odem od kuće, već da naučim nešto što će mi pružiti zadovoljstvo - kaže.
Tada se sjetila epizode iz djetinjstva.
- Kad sam imao 13-14 godina, bio sam volonter, pomalo čuvar djece, pomalo u tada popularnim timovima volontera koji su pomagali u kućnoj rehabilitaciji djece s invaliditetom. Osjećao sam se jako dobro s njima, a i oni sa mnom. Pomagao sam u rehabilitacijskim timovima, ali sam se i jednostavno brinuo o njima kako bi njihovi roditelji mogli ići u kino, prošetati ili obaviti neke poslove. Ta su me sjećanja usmjerila prema razmišljanju o pedagoškom studiju.
Pročitao sam ga, analizirao i otkrio da je to cool smjer. Predao sam svoje dokumente Sveučilištu u Varšavi i na iznenađenje svih, ne samo da sam ušao u njih, već sam bio i prvi na popisu. Ja, najgora studentica ikad, s prosjekom nešto više od tri na maturi. Pet godina nakon završetka srednje škole, bez mogućnosti učenja za ispit, jer sam već bila majka devetomjesečne Weronike, indeks sam iz ruku rektora Sveučilišta u Varšavi dobila na svečanom otvaranju akademske godine. - prisjeća se.
Joanna je godinu dana studirala u Varšavi. Tada se preselila u Poznań.
- Radio sam to iz osobnih razloga, ali i zato što sam tamo mogao studirati specijalno obrazovanje. Zbog izvrsnih rezultata brzo sam nagrađen individualnim tečajem, zahvaljujući kojem sam u četiri godine završio pet godina studija. Bilo je to dobro vrijeme, puno razvojnih mogućnosti i ostavilo mi je mnogo lijepih uspomena i važnih kontakata - kaže.
"Mislim da imam Aspergerov sindrom"
Dvije godine nakon obrane diplome, kad je već radila kao pedagoginja u centru za djecu s spektrom autizma, poslana je na postdiplomski studij u Zakladu Synapsis. To joj je bio još jedan proboj u životu. Ispostavilo se, ne samo profesionalno.
- Tijekom jedne od konvencija sjedio sam na kraju sobe i slušao predavanje o Aspergerovom sindromu. Sjećam se da su svi bili iznenađeni onim o čemu se tijekom toga razgovaralo i prikazivalo u filmovima. I iznenadilo me njihovo uzbuđenje. Pomislio sam u sebi - Ovako izgleda moj život. Što vide u ovom čudnom? ”.
Dok smo se automobilom vraćali s ovog izlaza, u jednom sam trenutku glasno rekao: "Pogodi, mislim da imam Aspergerov." Sjećam se da je isprva zavladala tišina, a onda su moji prijatelji izgovarali tako kratke rečenice: "Hej, vjerojatno ne ...", "Možda malo", "Pa, vjerojatno stvarno." U to je vrijeme Aspergerov sindrom bio predmet znanstvenih i kliničkih istraživanja. I ne nešto na što ste pomislili u kontekstu "običnih" ljudi, prisjeća se Joanna.
Joanna je od tinejdžerskih godina imala kontakte s psihijatrima i psiholozima. Kada je imala 16 godina, na odjelu dječje neuropsihijatrije u Opoleu, gdje je završila zbog neurološke bolesti, liječnicima se činila "čudnom". Dovoljno čudno da je odlučena psihijatrijska dijagnoza.
Nekoliko tjedana kasnije napustila je odjel s neurološkom dijagnozom i ... dijagnozom psihopatske osobnosti. Upućena je na psihološku terapiju. Prisutna se psihologica nije složila s ovom dijagnozom, ali nije mogla postaviti drugu. Joanni je znala reći vrlo često: "Dijete, nisi psihopat, ali ne znam što je s tobom."
Izraz "s njim / njom nešto nije u redu" još uvijek izaziva tugu i frustraciju u Joanni. Zbog specifičnosti svog razvoja nije izbjegavala depresiju i anksiozne poremećaje tipične za autistične osobe.
Kada je u dobi od 28 godina ponovo došla na liječenje epizode depresije, liječnik je na temelju vrlo detaljnog intervjua prvo posumnjao, a zatim dijagnosticirao Aspergerov sindrom. Prošlo je nekoliko godina nakon što je izrazila sumnju u automobilu, vraćajući se sa kongresa u Varšavi. Imala je i nekoliko godina rada s djecom sa spektrom iza sebe. Sličnosti je vidjela i sama, iako nisu bile očite, jer je podučavala autistične osobe s ozbiljnim invaliditetom.
2008. godine pokrenula je osnivanje Zaklade Prodeste kojom upravlja od 2013. godine. U početku se Zaklada uglavnom bavila pomaganjem autističnoj djeci i njihovim obiteljima, ali s vremenom su se njezine aktivnosti počele značajno razvijati. Trenutno je jedina organizacija u Poljskoj čiji je glavni cilj izgraditi društveni prostor za potpuno uključivanje i provjeru autizma, bez obzira na njihovo intelektualno stanje ili zdravlje.
Odlučila je izaći službeno kako je to nazvala tek nakon što je napisala knjigu Ja nisam vanzemaljac. Imam Aspergerov sindrom.
- Nisam bio siguran želim li to učiniti ili će to nekome trebati, ali nakon razgovora s jednim od prijatelja promijenio sam mišljenje. Rekla mi je da bih to trebao učiniti ako želim biti iskren s ljudima s kojima surađujem. "Doveli ste se u položaj nekoga tko im želi pomoći, dati im malo snage, osjećaja nade da njihov život može izgledati vrijedno, a istovremeno želite sakriti činjenicu da imate Aspergera", objasnila mi je. I doista sam došao do zaključka da bi to bilo licemjerje s moje strane - prisjeća se.
Ova je odluka izazvala val kritike i mržnje. Od mnogih je ljudi čula da "promovira svoju dijagnozu". Ili da "glumi autizam".
- Bio sam spreman za to. Srećom, završilo je nakon nekog vremena. Vrlo sam zahvalan na podršci važnih autoriteta na polju ljudskog razvoja. Pogotovo dr. Michał Wroniszewski iz Synapisa, koji je došao na premijeru moje knjige u Varšavi. Siguran sam da je to bio važan signal ljudima u takozvanom "okruženju", kaže on.
Sljedećih je godina Joanna započela s grupom prijatelja i suradnika u provođenju projekata za razvoj neovlaštenosti u Poljskoj.
- Zajedno s drugim osobama iz autističnog spektra organizirali smo predavanja i seminare koje su provodili samo ljudi poput nas. Trenutno zajednica autističnih samozastupnika u Poljskoj počinje biti jasno vidljiva. Postoje predavači autisti, ljudi koji koriste svoja imena i prezimena u medijima. Oni su anonimni za javnost, ali vrlo važni blogeri, umjetnici i likovni umjetnici koji dijele znanje o svom iskustvu. Postoje odrasli i tinejdžeri. Razmišljanje o ljudima iz spektra malo se promijenilo u Poljskoj posljednjih godina, ali po mom mišljenju pomalo nemamo sreće. Desetljećima smo ukorijenjeni u konceptu poremećaja i potrebi liječenja / terapije. Nakon što su dobili dijagnozu, roditelji autističnog djeteta počinju hodočastiti u urede i urede. Tražeći pomoć, sve su više zatvoreni, zajedno sa svojim djetetom, u liku autizma koji hoda na dvije noge, zahtijevajući nešto uistinu posebno. Na taj se način nešto najvažnije gubi iz vida. Dakle, čovjek - naglašava.
Otkazana lekcija ruši red
U isto vrijeme, Joanna naglašava svoje puno razumijevanje činjenice da presude često postaju jedini mehanizam koji omogućava bilo kakvu podršku djetetu.
- Nedavno sam razgovarala s majkom 6-godišnje djevojčice kojoj samo jedno treba da bi bez problema funkcionirala u vrtiću. Da je učitelj nacrta prije sata i zapiše što će se korak po korak događati tijekom dana. Ispada da je od strane učitelja nemoguće prevladati. Gospođa je to smatrala hirom. U međuvremenu, ljudi s Aspergerovim sindromom, posebno mališani, trebaju okvir i red. Dogodi se da ponekad promjena rasporeda ili otkazivanje nastave uništi osjećaj sigurnosti. To je povezano sa specifičnošću razvoja autističnih osoba - kaže Joanna.
- Srećom, sve je više roditelja i stručnjaka koji prihvaćaju činjenicu da se to dijete drugačije razvija i nije bolesno ili uznemireno. Vjerujem da je takav pristup jednostavno nepravedan. Među osobama iz autističnog spektra čak 38% su osobe s invaliditetom. Često vrlo ozbiljni invalidi, trebaju zaista posebnu pomoć i podršku. Ali invalidnost, uključujući intelektualnu, također pogađa neautistične ljude. A također im treba puno iz okoline.
S druge strane, oko 18% autistične populacije razvija se iznad normalnog intelektualnog razvoja. U općoj populaciji takvih je oko 4%. Opet - ovo je posebna grupa! Čovjek s natprosječnim sposobnostima treba puno više podrške i pomoći od tipične, normativne osobe. Kako možemo razgovarati o autizmu? Moj kolega Krystian Głuszko, koji je sada mrtav i autor sjajnih knjiga koje toplo preporučujem, imao je tako lijep humanistički izraz. Govorio je o "autističnoj ljepoti". Jako mi se sviđa - kaže Joanna.
Svijetu je potrebna raznolikost
Joanna ima tri potpuno ne-neurotipske kćeri. Dvoje su tinejdžeri, jedan je odrasla osoba. Na pitanje bi li autisti trebali imati djecu, ogorčen je.
- Ne razumijem takvu prezentaciju stvari. Naravno, ako autistična osoba odluči da ne želi imati djecu, to je njihov izbor i na to ima pravo, kao i svako drugo ljudsko biće. Ali mnogi ljudi iz autističnog spektra imaju djecu i odgajaju ih vrlo dobro. Ovo okruženje obično ima problema.
U međuvremenu, svijetu je potrebna raznolikost. Također, neuroraznolikost. Zahvaljujući ljudima koji imaju sposobnost da izađu izvan općeprihvaćenih okvira, guramo razvoj kulture, znanosti i umjetnosti naprijed. S druge strane, ljudi kojima je potrebna skrb uče nas da je pružanje međusobne podrške dobro za civilizaciju. Pokazuju da je svaka osoba vrijednost za sebe. Više ne ograničavamo ljude s tjelesnim invaliditetom kod kuće. Godinama u društvenoj svijesti postoji uvjerenje da je važno da se mogu kretati u istom prostoru. A ovo je ogromna vrijednost - kaže Joanna.
Joanna Ławicka, u studenom prošle godine, objavila je još jednu knjigu upućenu roditeljima i stručnjacima. "Čovjek u spektru autizma. Udžbenik empatijske pedagogije ”. Trenutno radi na dvije publikacije - praktičnom vodiču za roditelje male djece i teškoj i važnoj knjizi o nasilju.
