Kao i svake godine, 11. veljače obilježavamo Svjetski dan bolesnika. Ovaj poseban dan pogodan je za razmišljanje o položaju pacijenata i obliku zdravstvenog sustava u Poljskoj. Jedna od najhitnijih potreba je poboljšati dostupnost suvremenog i učinkovitog liječenja u skupini dermatoloških i reumatoloških bolesnika. Ljudi koji se bore s psorijazom i psorijatičnim artritisom ostaju bez odgovarajuće brige i mogućnosti korištenja odgovarajućih terapija lijekovima.Sindikat udruga bolesnika s psorijazom i PsA poziva na akciju za poboljšanje položaja pacijenata.
Psorijaza je bolest čije je liječenje u Poljskoj vrlo zanemareno. Iako je to ozbiljna sistemska bolest. U našoj zemlji pogađa preko milijun ljudi, često se tretira samo kao dermatološki ili estetski nedostatak. U međuvremenu, to bi trebalo tretirati kao prioritet, kako zbog izuzetno teške i komplicirane situacije pacijenata, tako i zbog socijalno-ekonomske prizme povezane s nemogućnošću normalnog funkcioniranja i sudjelovanja u profesionalnom životu. Pacijenti koji se bore s psorijazom i psorijatičnim artritisom susreću se s mnogim poteškoćama i ograničenjima tijekom postupka liječenja, što prelazi u njihov svakodnevni život i ograničenja u socijalnoj i profesionalnoj sferi.
Otprilike 30-35 posto ljudi s psorijazom također se bori s psorijatičnim artritisom. Prema podacima Poljskog društva za reumatologiju i Poljskog dermatološkog društva: psorijatični artritis (PsA) kronična je sistemska upalna bolest koju karakterizira artritis koji dovodi do strukturnih oštećenja, entezisa tetiva, upale prstiju i pojave psorijaze na koži i noktima. Klinička slika i tijek PsA vrlo su raznoliki, ali gotovo uvijek bolest uzrokuje značajno smanjenje kvalitete života, invaliditet i skraćivanje života pacijenata u usporedbi s cijelom populacijom. Pacijenti zahtijevaju sveobuhvatnu terapiju i dostupnost učinkovitog liječenja, čiji nedostatak dovodi do socijalne stigme i profesionalnog izostanka s posla, što se, pak, pretvara u sistemske troškove. Uskladiti posao i reumatske bolesti izuzetno je teško. Šanse za profesionalni razvoj povećavaju se ako se bolest otkrije rano, odgovarajućom medicinskom skrbi i pristupom stručnjacima i modernim biološkim terapijama. Bolest također često doprinosi niskom samopoštovanju, sramoti, neugodnosti i strahu od svakodnevnog kontakta s drugim ljudima. Situacija zahtijeva poduzimanje hitnih koraka kako bi se osiguralo da pacijenti dobivaju odgovarajuću njegu, lijekove i tretmane koji će poboljšati kvalitetu života pacijenata i pružiti im nadu u dobar život. Pacijenti žele normalno raditi i funkcionirati u socijalnom i profesionalnom prostoru. Inovativne biološke terapije pružaju priliku za to.
Sa stajališta psorijatičnih bolesnika i pacijenata koji pate od psorijatičnog artritisa (PsA), saldo protekle 2017. godine nije pozitivan. Redovi za specijaliste su duži, što pogoršava pristup pacijenata odgovarajućem liječenju. Potreba za uputnicom za dermatologa ne pomaže. Situacija bolesnika s psorijatičnim artritisom također nije dobra. Na sastanak sa stručnjakom možete pričekati oko 6 mjeseci. I medicinska zajednica i naši pacijenti nastoje psorijazu i psorijazu tretirati kao upalne bolesti čije su posljedice povezane s funkcioniranjem cjelokupnog organizma. Pacijenti su puno više pogođeni kardiovaskularnim bolestima, aterosklerozom, moždanim udarima, dijabetesom, pretilošću i dislipidemijom. Svaki pacijent ima drugačiji tijek psorijaze i liječenje zahtijeva individualni pristup. Uz uski raspon dostupnih tretmana to nije moguće. Na tržištu postoje lijekovi s različitim mehanizmima djelovanja i učinkovitosti od sadašnjih, koje pacijenti ne mogu iskoristiti zbog svoje cijene. Dostupnost suvremenih terapija jedan je od ciljeva našeg dijaloga s Ministarstvom zdravstva, naglašava Dagmara Samselska, predsjednica Unije udruga bolesnika s psorijazom i PsA.
Vrijedno znatiKonferencija "Psorijaza - bolest ne samo kože"
Unija udruga bolesnika s psorijazom i PsA postala je partner medicinske konferencije "Psorijaza - bolest ne samo kože", koja će se održati od 23. do 24. ožujka u Rzeszówu. Izuzetno sam ponosan ne samo na samu konferenciju, već i na činjenicu da je zajednica pacijenata uključena kao formalni partner događaja. Položaj, mišljenja i postulati pacijenata trebali bi biti ključni element u kreiranju zdravstvene politike i komunikaciji s donositeljima odluka. Drago nam je što se naš glas sve više čuje, istodobno vjerujući u poboljšanje stanja pacijenata i uspjeh u aktivnostima za razvoj poljske zdravstvene službe - naglašava predsjednica Samselska.
---krlowa-nalewek-jak-j-zrobi.jpg)
.jpg)
