Prije pet godina sanjala je da pojede svinjski kotlet i "bude zdrava kao veliko dijete". "Moći ću otići tako daleko do Aremice i tamo se izliječiti", rekla je. Njeni bi se snovi mogli ostvariti zahvaljujući velikodušnosti donatora. Iznos prikupljen u rekordnom roku od 6 milijuna PLN omogućio je Zuziji Macheti da ode na liječenje u kliniku u Minnesoti. Što je danas s malim ratnikom i pretečom internetskog prikupljanja sredstava za bolesnu djecu?
- Već smo u veljači znali za mogućnost terapije. Sjećam se da se sve dogodilo tako brzo da se odjednom ispostavilo da je svibanj u ožujku, a mi smo pakirali kofere da bismo mogli letjeti za Sjedinjene Države - to je prikupljanje sredstava za liječenje naše kćeri, prisjeća se Sylwia Macheta.
Kad bi je netko pitao kakav je bio njezin život, odgovorila bi poslovično "u pola srca". Zuzija svakodnevno s roditeljima i sestrom Alicjom živi u Gogolinu.
- Svaka dva dana putovala je u Varšavu na sastanke i razgovore kako bi razgovarala o našoj akciji i bolesti svoje kćeri. Bio je to veliki kaos, a istodobno i velika sreća što je bijela traka za sakupljanje sve zelenija i zelenija. Sjećam se da sam ovog trenutka, kada je prikupljen prvi milijun, samo spavao od iscrpljenosti i toliko sam ga želio vidjeti - kaže.
Pročitajte i: Epidermoliza buloza - bulozni odljev epiderme
Zuzia je tada imala 7 godina. Svaki dan njezina života bio je ispunjen patnjom. Bol koju je tada osjećala mogla bi se usporediti s oparenjem kipućom vodom, jedina razlika je u tome što nikad nije nestala.
U bolesti s kojom se djevojčica bori, tj. Odvajanje epidermisa s mjehurićima, kao što i samo ime govori, cijelo je tijelo prekriveno mjehurićima, koji čine jednu veliku, nezacjeljujuću ranu. Dodirivanjem ili uklanjanjem obloga koža se ljuštila.
Jedan od 50 tisuća ljudi u svijetu bori se s ovom bolešću. Bolni mjehurići pojavljuju se ne samo na koži već i u jednjaku, ušima, želucu, pa čak i u očima. Koji je razlog takvog stanja? Koži pacijenta nedostaje "ljepilo" koje povezuje pojedinačne slojeve epiderme, što je vrlo lako uništava.
"Prespavao sam prvih milijun"
Jedina nada Zuziji za relativno normalan život u to vrijeme bila je skupa terapija u klinici u Minnesoti, SAD. Koštala je preko 6 milijuna PLN. Zuzijini roditelji pokušali su prikupiti što više nje, riješivši se svih dragocjenosti. Ispostavilo se, međutim, da bez ljudi dobre volje to ne bi bilo moguće. U pomoć su priskočili internet i prikupljanje sredstava na portalu siepomaga.pl.
- Odlučili smo se na ovaj korak jer nismo imali drugog izbora. Zuzija je iz dana u dan patila sve više i više, a mi smo bili nemoćni. Bilo je to i bacanje u duboku vodu i krajnje utočište. Savršeno se sjećam da su mnogi naši prijatelji kucali po glavi da je to ludost, da to neće biti moguće. I onda? Zatim je bilo dodatnih prikupljanja sredstava, za više bolesne djece i za iznose mnogo veće od one koja nam je bila potrebna za Zuzkino liječenje - prisjeća se Sylwia Macheta.
Cijela obitelj odletjela je u Sjedinjene Države 14. rujna 2015. U lipnju 2016. napustila je kliniku u Minnesoti nakon transplantacije i s arsenalom lijekova koje je morala uzimati tri puta dnevno.
- Naš se dan vrtio oko doziranja uzastopnih doza, povezivanja kapanja s prehranom, hranjenja kroz želučanu sondu i kontrolnih posjeta bolnici. Nekako smo uspjeli sve to dovesti u red i natjerali Zuziju da se što manje osjeća zbog neugodnih strana onoga što je prolazila. Pronašli smo vremena za zajedničke igre, šetnje - sjeća se Sylwia.
"Nekoliko puta smo se borili za nju"
Zuzijino se tijelo hrabro borilo, iako nije prošlo bez trenutaka u kojima se krv zgrčila. Bila je na intenzivnoj terapiji 21 dan. Snažna kemija i naglo oslobađanje novih stanica učinili su da joj tijelo doslovno i figurativno poludi.
- Nekoliko smo se puta borili za nju. Dobila je nekoliko posto šansi, a mi smo tijekom nekoliko noći gledali kako se odlučuje o njezinoj sudbini - sjeća se Zuzijina majka.
U znak solidarnosti sa svojom kćeri dok je uzimala kemoterapiju, obrijala je glavu. Djevojčica je vrlo hrabro podnosila cijeli boravak u klinici i kasnije bolne i zamorne operacije i tretmane.
- Kad smo vidjeli da ju je teško podnijeti i pitali zašto nije rekla da joj je dosta, odgovorila je: "Mislila sam da će to proći." Odskočna daska iz bolničke stvarnosti, kako se njezino stanje poboljšavalo, bila je ljuljačka koja se nalazila u prostorijama klinike. Mučila ju je i mučila - sjeća se Sylwia.
Napokon, nakon godinu i pol liječenja, uspjeli smo se oprostiti od hotelske sobe u državama koja je postala drugi dom i vratila se u onaj pravi, u Gogolin. Prošlo je pet godina od zbirke za Zuzijino liječenje. Kakav joj je život danas?
- Često od nekoga tko ne poznaje temu i nikada nije bio u našoj situaciji čujem ove riječi: „Ova terapija je besmislena. Idete i odete u ove države i nema poboljšanja. Takvi me komentari natjeraju da kipi u meni. Netko tko nema kontakta sa Zuzijom, ne vidi svakodnevno da joj danas treba samo pola, a ne dva sata da promijeni preljev i da je već nekoliko puta mogla probati svoj svinjski kotlet iz snova. Reći ću još, još uvijek uči nove ukuse, upoznaje ih. Može normalno jesti jer joj jednjak nije mjehurić. Koža je jača i može podnijeti više - nabraja Sylwia.
Zuzijin san bile su ruke. Napokon, nakon četiri godine terapije, moglo bi se ostvariti.
- Zahvaljujući ovim transplantacijama od Alije, mlađe sestre Zuzije, ovi prsti ne zarastaju. Ovo je još jedan ogroman korak naprijed, iako će za one koji nas ne viđaju svaki dan možda biti neprimjetan. Da, borimo se s nuspojavama ove bolesti i terapijom, jer Zuzia ima problem s nadbubrežnim žlijezdama i ne raste, ali na tome rade i liječnici iz klinike u Minnesoti. Oni također trebaju pronaći pravi uzrok neuropatske boli, bilo da se radi o problemu u tijelu ili u glavi. Važno je i da Zuzija već nekoliko godina nije punjena lijekovima protiv bolova kao nekada, jer su bolovi vrlo mali ili nikakvi - objašnjava Sylwia.
Dnevnik umjesto crtanja
Što je, osim svinjskog kotleta, na Zuzijinom omiljenom popisu jela? Ispostavilo se da djevojka više nije tako veliki ljubitelj mesa.
- Voli ribu i najviše voli pohati svinjske kotlete, pa sam je stavio još malo. Ponekad jede hrskavi tost ili pomfrit, a grlu se ništa ne dogodi, ne zaraste, ne stvori žuljeve, ne iskrvari jer je nešto bilo prevruće ili previše toplo. Jednom sam joj morao dijeliti kobasicu na dijelove, sada ne moram, jer ona to može žvakati sama. Ipak, kao što sam spomenula, upoznajem nove okuse, pa svako malo kod kuće imamo festival palačinki, okruglica ili pizze - smije se Sylwia.
Unatoč činjenici da Zuzia ima individualni način podučavanja, ona ide u školu i ostaje među svojim vršnjacima. Jako mu ide sa znanošću.
- Nadarena je, ali pomalo lijena, iako moram priznati da se ne mora puno truditi oko učenja, jer je u tome vrlo dobra. Ponekad je stvarno umorna od posjeta liječnicima i liječenja, tada je malo pustimo - objašnjava Zuzijina majka.
Zuzijini omiljeni predmeti su engleski jezik, koji zbog čestih posjeta Sjedinjenim Državama tečno govori njemački i poljski jezik.
Prije operacije Zuzia je voljela crtati i slikati. Otkako ima ruke, taj je talent ostavljen po strani. Sada piše dnevnik i okušava se u raznim književnim oblicima. Osim toga, vrlo je znatiželjna prema svijetu. Zanimaju je životinje, ima svoje planove, ono što bi voljela vidjeti, poput rezervata vuka. To su sada njezine voljene životinje - kaže Sylwia.
Kad netko pita Zuziju tko bi željela biti, ona odgovori da je liječnik ili veterinar. Osim što odabire svoj budući profesionalni put, djevojčinoj glavi zauzimaju i drugi tinejdžerski problemi.
- Kao i sva djeca, i naša Zuzka sazrijeva. Na tapeti je, kako se kaže i kako je u ovoj dobi, tema o dječacima. Naša kći ima prijatelja. Ovo je dječak koji živi u Sjedinjenim Državama i gluh je. Zapravo ne mogu razgovarati, ali cijelo vrijeme šalju SMS poruke na trenutne poruke. Ponekad se nasmije, jer kad se održi njihov "spoj", Zuzka će postati nestrpljiva i svaka, na primjer, može brzo odjenuti lijepu bluzu - kaže Sylwia.
"Netko se iznenadio da se desetogodišnjak igra lutkama"
Zuzia je dobro svjesna da je bolesna, da se malo razlikuje od ostale djece, ali ne pita zašto je bila osoba s ovom bolešću.
- Želim biti poput svojih vršnjaka. Jako se trudi oko toga. Ne uspoređuje se s mlađom sestrom Ala i često ponavlja da za njezinu bolest nije ničija krivica i objašnjava da njezinu tijelu jednostavno nedostaje kolagena - kaže Zuzijina majka.
Priznaje da tako dobro psihološko stanje u njezinoj kćeri ne bi bilo moguće da nije bilo rada psihologa.
- Upravo su je oni, koristeći njezin urođeni optimizam, natjerali da tako dobro podnese i vrijeme liječenja i povratak u stvarnost. Za činjenicu da ne postoji oblik mržnje vršnjaka zaslužni su i učitelji u školi koji su djeci mogli objasniti zašto je to tako, a ne drugačije - kaže Sylwia.
Smije se da je njezina kći naučila teško umijeće pregovaranja.
- Jako je na putu. Može pritisnuti zid tako da ponekad nemamo izbora. Ali to su uglavnom stvari poput dodatne šetnje ili drugog užitka. Pristajemo na to. Za to vrijeme, nakon našeg boravka u Sjedinjenim Državama, pokušali smo nadoknaditi njezino izgubljeno djetinjstvo. Nekoga je iznenadilo da se 10-godišnjakinja igra lutkama, jer je zaista bila usredotočena na to nekoliko mjeseci, a ja sam pitao kada je to trebala učiniti, budući da je još uvijek ležala u bolničkom krevetu? Danas se više ne igra s njima, ima druge interese - kaže Sylwia.
Osim nekih užitaka, Zuzia nema popusta. Njezini roditelji slijede ista pravila kao i njihova mlađa kći.
- U Sjedinjenim Državama pokušala nas je malo uvjeriti i željela je da se prema njoj ponašamo onako kako se prema djeci ponašaju u Americi, odnosno dajmo joj mogućnost izbora u svim pitanjima. Nismo na to pristali jer nije željela surađivati s liječnicima. Nije joj to bio dobar put - kaže.
Svađe i sestrinska ljubav
Ima li Zuzia neke nedostatke? - Imam dojam da previše živi s predlošcima, da sve previše planira. Ležeći u krevetu, planira što će jesti za doručak, živi u strogo definiranim grafikama - preljevi, lekcije, užici. Kad se nešto malo promijeni za nas, to ne možemo kontrolirati. Njezina mlađa sestra, naprotiv, živi na tzv spontano. Ponekad imam dojam da se djevojke dopunjuju ovim kontrastom - primjećuje Sylwia.
Zuzijina mlađa sestra, ili Alicja, nije samo suputnik za zajedničko igranje, već i svađe, jer se često događaju one između djevojčica, kao i tinejdžerice, ali i osoba bez koje liječenje ne bi moglo biti uspješno. Ona je ta koja je svojoj bolesnoj sestri donirala kožu, koštanu srž i matične stanice za transplantaciju.
- Alice je prošla ubrzani proces sazrijevanja. Bila je i još uvijek je otvorena za ovu pomoć. Ne žali se, ne žali se. Bilo je trenutka kad se toga jako bojala, i iako se čitav postupak prikupljanja ovih fragmenata kože može usporediti s trljanjem koljena, to još uvijek nije najugodnije. Ala je svaki put zaštićena odgovarajućim lijekovima, ušutkana, anestezirana kako bi što ugodnije prošla kroz taj postupak. Svaki put kad prođe kroz razgovor u kojem su prisutni samo ona i medicinski tim. Nitko ne utječe na njezinu odluku, a na pitanje je li spremna na to, odgovara da, jer želi pomoći svojoj sestri. Za mene je ovo najdivnija gesta i izraz sestrinske ljubavi. Ponekad nemam dovoljno riječi da to opišem - kaže Sylwia.
Otkriva da je Ala svaki put nakon tretmana nagrađena svojim omiljenim desertom - sladoledom. Također priznaje da, iako situacija zbog čega je pažnja obitelji uglavnom usmjerena na Zuziju, Ala uvijek može računati na svoje vrijeme s majkom.
- Trudim se to podijeliti podjednako između obje kćeri. Uspostavili smo pravila da, na primjer, idem s Ala u dvosatnu šetnju, a kad se vratim, imam vremena za Zuziju, samu. Shvaćam da im obje trebaju mamu i zapravo je ne žele dijeliti. Međutim, dogodi se i da nas troje, posebno nedavno, sjedimo do noći i razgovaramo o raznim važnim stvarima - kaže Sylwia.
Za avion je potrebno milijun
Iako je transplantacija bila uspješna, još uvijek treba puno učiniti. U dobi od 18 godina, Zuzia mora letjeti u kliniku jednom godišnje, gdje se izvode daljnji potrebni postupci i dijagnosticira napredak u liječenju. Čeka, između ostalih još jedna transplantacija kože, uklanjanje kile, operacija mokraćnog sustava ili šivanje rupe koju je ostavio stari PEG.
- Tu je i pitanje započinjanja terapije i određivanja lijekova kako bismo mogli nastaviti liječenje u Poljskoj i Zuzia bi, kao što sam već spomenula, mogla rasti - kaže Sylwia.
Izbijanje koronavirusa osujetilo je ove planove. - Trebali bismo biti u Sjedinjenim Državama što je prije moguće, ali tamo ne možemo letjeti redovnim zrakoplovom ili čarterom, jer je to u sadašnjim uvjetima preopasno za našu djecu. Ovo je ujedno i ugovor s klinikom. To mora biti medicinski let s odgovarajućom opremom, osobljem na brodu. Nažalost, to košta - objašnjava gospođa Sylwia.
Stoga je udružila snage s majkom Kajteka, dječaka koji poput Zuzije pati od mjehurića odvajanja od epiderme.
- Sigurno sam pokucao na sva vrata, ali nisam mogao ništa učiniti. Zbog toga smo organizirali zajedničko prikupljanje sredstava na siepomaga.pl. Odgodili smo sredstva za liječenje, ali više si ne možemo priuštiti avion - kaže.
Trošak povratnog leta za obojicu je preko milijun zlota. Iako je dio ovog iznosa već prikupljen, novca još uvijek nedostaje. Prikupljanje traje do 4. srpnja. Gospođa Sylwia nada se da će se traka na siepomaga.pl ponovno napuniti zelenom bojom i da će i Zuzia i Kajtek ponovno moći letjeti kako bi spasili svoje zdravlje.
Na pitanje kako živi danas, odgovara da korača malim koracima.
- Imam male ciljeve. Lakše mi je postići nešto na ovaj način. Sada je cilj da Zuzija raste, da njezino tijelo uđe u ovo razdoblje puberteta s najmanje komplikacija. Volio bih da njezino obrazovanje i dalje bude moguće, da bude što samostalnije. Kad se rodila, razmišljala je o tome kako će živjeti, kakav će biti njezin društveni život, hoće li se i dalje osjećati odbačeno. Danas znam da je ne mogu zauvijek zaštititi, da, mogu joj pomoći i to ću i dalje činiti, ali ona mora biti sve neovisnija. Ona mora naučiti da neće uvijek biti lijepo i šareno, a čak i kad čuje neke neugodne riječi, trebala bi znati kako se nositi s tim i kako se ne brinuti zbog toga - kaže Sylwia.
Smije se da iako ima puno više dužnosti nego prije terapije u Sjedinjenim Državama, jer ona nije samo Zuzijina majka, već i osobna medicinska sestra i vozač koji je vodi u školu, uživa u ovom poslu.
- Terapija, izleti, bilo je to teško vrijeme, ali da to moram ponoviti, ne bih oklijevao ni trenutka. Borila sam se i borit ću se za njezino zdravlje, za ove male korake - kaže ona.
