To je prvi lijek na svijetu koji ljudima s spinalnom mišićnom atrofijom daje priliku da zaustave bolest i poboljšaju kvalitetu života. Međutim, u Poljskoj ne postoje propisi koji bi omogućili pacijentima rani pristup lijeku. Zbog toga pacijenti i njihove obitelji pišu tisuće pisama vladi da promijene zakon i pruže mogućnosti liječenja.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) rijetka je bolest koja uzrokuje progresivno trošenje mišića, uključujući one odgovorne za disanje i gutanje, što dovodi do zatajenja dišnog sustava. To je ujedno i najveći genetski ubojica djece, jer kada stigne u dojenčad, vrlo brzo može umrijeti od respiratornog zatajenja do druge godine života. Donedavno se spinalna mišićna atrofija (SMA) smatrala neizlječivom bolešću. Međutim, u ljeto 2016. pokazalo se da je razvijen prvi lijek na svijetu, nusinersen, koji ljudima s spinalnom mišićnom atrofijom daje priliku da zaustave bolest i poboljšaju kvalitetu života. U Poljskoj ne postoje propisi koji bi omogućili pacijentima rani pristup lijeku. Zbog toga pacijenti i njihove obitelji pišu tisuće pisama vladi da promijeni zakon i pruži mogućnosti liječenja - kao što je to slučaj u drugim zemljama.
Nusinersen - prvi SMA lijek koji je zaustavio napredovanje bolesti
Odnedavno se u mnogim europskim i svjetskim zemljama nusinersen već koristi pod tzv Programi ranog pristupa (EAP) koji spašavaju živote mnogim oboljeloj djeci. U Poljskoj zakon ne dopušta takve stvari. Tek će 2017. zakon dopustiti pokretanje programa ranog pristupa. Međutim, odredbe koje je predložilo Ministarstvo zdravstva ne predviđaju financiranje niti jednog medicinskog posjeta potrebnog za primanje lijeka, a da se ne spominju troškovi boravka u bolnici i administracije nusinersena.
Roditelji djece s SMA traže dostupnost SMA terapije u Poljskoj kao dio postupka ranog pristupa, kao i buduću naknadu lijeka.
Uz to, na dan registracije lijeka, liječenje s njim treba zaustaviti i ne postoji mogućnost automatskog nastavka liječenja. Za SMA, svaki prekid liječenja može rezultirati nepovratnim pogoršanjem zdravlja, uključujući smrt.
Sudionici kampanje DA za liječenje SMA u Poljskoj bore se za to da se poljski pacijenti mogu liječiti nusinersenom i da se odmah nakon prijema uvrste na popis nadoknađenih lijekova. Također su potrebni centri u kojima se lijek može primijeniti, jer se to radi injekcijom u kralježnicu, a tako težak medicinski postupak mora obaviti specijalist.
Poljska SMA zajednica stoga traži od premijera da uzme u obzir gore navedene zahtjeve i prihvati slogan: DA za liječenje SMA u Poljskoj. Kampanji se možete pridružiti na Facebooku. Roditelje također podržava SMA Foundation
Preporučeni članak:
SMA Foundation podržava pacijente s atrofijom kralježnične mišića. Pročitajte također: Mišićna distrofija - liječenje i rehabilitacija kod mišićne distrofije Duchenneova mišićna distrofija: uzroci i simptomi. Rehabilitacija u distrofiji ... Spinalna mišićna atrofija - edukativna konferencija za obitelji s SMA
