- Eksperiment koji uključuje jedan dan inkarnacije osobe koja pati od upalnih bolesti crijeva? Samo preuzmite aplikaciju i ja mogu sudjelovati u njoj? Svakako, volio bih probati! - Rekao sam kolegici iz redakcije kad je pitala hoću li prihvatiti izazov "U njihovim cipelama" s njom.
U njihovom doslovnom prijevodu, "U njihovim cipelama" čini se kao da nosite tuđe cipele - neke će biti sasvim u redu, ali mogu i naštetiti, biti prevelike. I premda na poljskom ne kažemo "hodio sam u tvojim cipelama jedan dan", već jednostavno "osjećao sam se kao da sam na tvom mjestu", nakon 10 sati provedenih kao osoba koja pati od upalne bolesti crijeva, mogu ti reći jedno - ove cipele jako bole ...
Autor: TAKEDA
Eksperiment "U njihovim cipelama" trajao je jedan dan - od 10:00 do 20:00. Aplikacija na telefonu postavila je zadatke - izazove s kojima se susreću pacijenti s IBD-om. Važno je da je u suradnji s njima razvijen eksperiment. U njemu su sudjelovali liječnici, medicinske sestre, farmaceuti i novinari.
"Ali što bolesnici trebaju od mene?"
Uzbuđeni zadacima koji su pred nama, svima smo rekli o aplikaciji. Kakvi su bili njihovi dojmovi? Radimo na web mjestu posvećenom zdravlju, pa svakodnevno pišemo i čitamo o raznim bolestima, njihovim simptomima i teškom liječenju - pa smo dobili razumijevanje od redakcije. S prijateljima izvan zdravstvenog kruga bilo je nešto drugačije. "U redu, prestani stalno pričati o ovom proljevu" - čula je njezina prijateljica.
Međutim, jedan kolega, bez imalo zlobe, želeći znati što se događa, pitao je: „Kakva je svrha ovog eksperimenta? Govorite o podizanju svijesti o tim bolestima, ali koja bi bila moja uloga? Što ljudi u ovoj situaciji trebaju od mene? Razumijem pisanje o tome da sam empatičniji prema ljudima u invalidskim kolicima ili da se ne okrećem pred očima ljudi s kožnim bolestima. Ali upalna bolest crijeva? ”.
60.000 ljudi u Poljskoj pati od upalnih bolesti crijeva.
Kako sam prestao voljeti hranu
Točno - što je s tim bolestima? Htio sam to saznati kad je jedan četvrtak otkucao deset ujutro. Počelo je prilično dobro - početak u ovom trenutku je ugodan. Uspio sam se mirno pripremiti za posao, doći do nje, započeti svoje dužnosti. Shvaćam da mi je to bilo puno lakše nego pacijentima s IBD-om - oni ne mogu birati u koje vrijeme bi se mogli osjećati lošije ...
Već 10 godina sjedim na visokim petama i čekam. Napokon, pojavljuje se obavijest iz aplikacije - trebao bih otvoriti prvu tajnu omotnicu. Tamo pronalazim prehrambene savjete vezane uz IBD i povijest "moje" bolesti. Što se tiče problema s prehranom, to je ogroman izazov. Volim jesti jako puno, trudim se jesti zdravo i užitak mi nije žrtva. Raženi kruh, voće, mlijeko, riba, jaki čaj - sve to volim. Jedino na što se prisiljavam jest jesti povrće, pa me obradovalo saznanje da se sirovo povrće ne može jesti s KVČB.
Međutim, tu je radost završila. Iako se kod mnogih bolesti preporučuje jesti zdravu hranu, u slučaju IBD-a nije riječ o tome da budete ukusni, a jedenje bilo čega je uspjeh. Lakše je reći što se ne može jesti nego što je naznačeno. Ne možete jesti proizvodi koji sadrže laktozu, gluten, sirovo voće i povrće, meso, ribu. Što je ostalo? Hrana s malim ostatkom, što ne mora nužno značiti i zdravu. To može biti, na primjer, pšenični kruh, rižina kaša, pire krumpir, povrće na pari pretvoreno u kašu.
Za doručak sam upravo kupio malo pulpe iz dječjeg odjela, a prijatelj i ja smo pola sata odabrali ručak na najbližim mjestima. Napokon je stajalo na krumpiru i kuhanoj mrkvi. Hrana nije bila ukusna, nježna, u malim obrocima, sve smo to isprali samo vodom. Bili smo gladni, što je otežavalo koncentraciju, psihički smo se osjećali lošije - gladna osoba je loša osoba.
Mogu poželjeti sebe i svoju bolest
Ni ostali elementi eksperimenta nisu poboljšali mentalnu udobnost - od trenutka kada je pokrenut, aplikacija nam je slala razne obavijesti i zadatke svakih pola sata. Prije svega - povezano s odlaskom na WC. U ograničenom vremenu (nekoliko minuta) morali smo dotrčati do nje i poslati fotografiju vrata, papira ili ručnika kao dokaz. "Srećom, danas smo na poslu 8 sati, nema izlaza, nema konferencija", pomislili smo.
U jednom trenutku, aplikacija nas je zamolila da stavimo kaiš, koji se nalazi u jednom od tajanstvenih paketa - trebao nas je barem u maloj mjeri shvatiti koliko je bolan tok IBD-a. Opet, bilo je lakše nego bolesnima - mogli smo utvrditi čvrstoću pričvršćivanja remena, a nošenje je bilo krajnje neugodno. Upravo na ovaj zadatak (i ograničene mogućnosti hrane) imam najgore uspomene.
I priznajem - pojas sam trebao nositi do 22 sata, a skinuo sam ga nakon nekoliko sati. U međuvremenu, kako sam pročitao nekoliko sati ranije u povijesti "moje" bolesti, bol koju sam osjetio doseže čak 8 od 10. Da budem iskren, nikada nisam imao takvu bol, da je to bilo tako, vjerojatno uopće ne bih išao na posao i to Moram jesti omekšanu mrkvu bio bi mi najmanji problem. Sad razumijem zašto pacijentima nedostaje apetita ...
Tijekom pogoršanja bolesti pojavljuju se izuzetno jaki bolovi u trbuhu, ponovljeni proljev, nadimanje, gubitak apetita i vrućica.
"Koliko ste često vršili nuždu danas i kakva je bila konzistencija vaše stolice?"
Poslije ručka - telefon. Zove me gospođa iz "bolnice". Na njezin zahtjev otvorim još jedan paket i tamo ... spremnik za sakupljanje stolica. U ovom sam trenutku napustio redakciju kako drugi ne bi prisluškivali, iako su, kao što sam spomenula, to ljudi koji su imuni čuti za "takve" stvari. Ipak, bilo bi me sram razgovarati o svom teoretskom proljevu pred njima. Tako sam šetao hodnikom s ovim kontejnerom, a ljudi koji su prolazili mogli su čuti: "5 puta ujutro", "vodenasta stolica", "zanovijetanje".
"Oprostite, gdje je ovdje zahod?"
Napokon je vrijeme za povratak kući. Još prije eksperimenta, moj prijatelj i ja planirali smo da se pokušamo tijekom njega izložiti dodatnim "prijetnjama" - na primjer, otići ćemo nekamo nakon posla. Kad je sve počelo, sanjali smo da se sigurno vratimo kući (a da usput ne moramo posjetiti zahod). Srećom, putovanje traje oko 25 minuta. Aplikacija me pitala kada ću se vratiti, pa sam znao da moram požuriti.
Usput sam se pitao što bih učinio ako obavijest uskoro stigne. Trebam li ući u trgovinu i pitati mogu li na zahod? Ili da se obraćate stanovniku obližnjeg stambenog bloka? Mislit će da sam čudan, ovo ponašanje je definitivno nestandardno ... Znao sam da u blizini nema toaleta (aplikaciju sam namjerno preuzeo), ali srećom uspio sam doći kući na vrijeme. Prijateljica koja živi dalje nije bila te sreće - morala bi izaći iz autobusa koji je stajao nasred mosta. Pa je pala na zadatku ...
U mnogim izvještajima ljudi koji pate od KVČB čitamo da više vole ostati kod kuće, u sigurnom okruženju, sa kupaonicom s WC-om i toaletnim papirom u susjedstvu, nego da se izlažu neugodnostima vani. Fizički se osjećaju loše, a samim time i sve gore i psihički - izbjegavaju izlaziti vani, radije bivaju sami nego da se izlažu neugodnim komentarima drugih. Nakon ovog eksperimenta, nažalost, razumijem ga.
Iznenađenje za laku noć
Dan na poslu s aplikacijom i stresan povratak uspavali su me, zaboljela me glava. Nakon povratka kući, sve o čemu sam sanjala je odlazak u krevet. I ja sam to učinio, ali nisam mogao spavati jer je aplikacija neprestano govorila. Osjećao sam se umorno, razdražljivo, početni entuzijazam zamijenio je željom da eksperiment završi.
Ali najgore je bilo na samom kraju - trebao sam raspakirati zadnji paket nešto prije 20:00. Bio je mekan, ugodan na dodir. Otvorim znatiželjan, a tamo ... vodonepropusna podloga za krevet. To mi je postalo još gore - bilo je kao da kažem: "Hej, želiš prestati, ali to nije tako lako. Bolesnik nema odmora, noć mu je još jedan izazov. "
Međutim, razmotao sam poddlaku, slikao se i - konačno - eksperiment je završio.
Konačno…
Tijekom 10 sati eksperimenta moj je stav prema njemu prelazio iz pozitivnog u vezi s nečim novim do umora u 20 sati. I dalje sam bio vrlo sretan što sam sudjelovao u njemu, ali tijekom cijelog dana bolest je bila taj koji je dominirao mojim životom.
Nakon eksperimenta, što bi moj kolega odgovorio na pitanje: „Što je svijest u slučaju IBD-a? A što očekuju bolesnici? " Svakako ne sažaljenje (ili ga barem ne bih volio), ali razumijevanje da nemogućnost normalnog funkcioniranja može proizaći ne samo iz činjenice da ste osoba s invaliditetom ili kožnim bolestima - što je nama teško razumjeti. Oh, proljev, bolovi u trbuhu - je li stvarno tako teško? Stvarno! Jer se tiče sfera o kojima je teško razgovarati. Paradoksalno je da je lakše razumjeti nekoga s očitim zdravstvenim problemima.
Svi se srame što im želudac tijekom sastanka tutnji u tihoj sobi, što imaju proljev ili, užas užasa !, Nevolje s neugodnim plinovima koji „mirišu“.
Eksperiment je gotov, ali znam da kad god se u razgovoru s (ne) prijateljima pojavi tema koja se odnosi na bolesti, bolesti probavnog sustava - svakako ću se na nju pozvati. Također ću se manje iznenaditi neobičnim ponašanjem drugih ljudi i ne pokroviti ljude koji traže toalet, jer ga trenutačno moraju koristiti. Razumjet ću otkaz s posla zbog bolova u trbuhu (jer onaj s ocjenom 8 na ljestvici od 10 bodova zaista nije šala) i činjenicu da netko odustaje od obećavajućeg događaja, jer tamo nećete moći ništa jesti ili nećete osjećati udobno, niti će imati snage za zabavu. Jer on nosi - ne samo 10 sati u jednom danu - one bolne cipele u obliku nespecifičnih bolesti crijeva.
Prema riječima stručnjaka
"Primjećujemo rastuću ljestvicu NCHN u dječjoj i odrasloj populaciji. To nas prisiljava na intenzivno traženje stvarnog uzroka bolesti, odabir dijagnostičkih metoda i optimalnih terapija. Rano dijagnosticiranje bolesti i mogućnost individualnog odabira terapije za pacijenta presudni su. Kasna dijagnoza bolesti ili nedostatak optimalnog liječenja dovodi do često do komplikacija, iscrpljenosti tijela i potrebe za operacijom, što može rezultirati ozbiljnim komplikacijama, uključujući trajnu stomu. Upalne bolesti crijeva očituju se u razdobljima pogoršanja i remisije. Potrebna je stalna i sustavna kontrola aktivnosti bolesti i liječenje suvremenim terapijama, koji produžuju razdoblja remisije ".
