Kad je liječnik dijagnosticirao multiplu sklerozu, malo je znala o bolesti. Prvih nekoliko uloga značilo je da je Anna-Maria Siwińska, njezin voljeni bicikl i skije, morala biti presvučena u štap koji joj je olakšao kretanje. Vratila je ravnotežu penjanjem. Danas je u sklopu novog izdanja P.S. Imam MS i dijelim MS s drugima.
Multipla skleroza jedna je od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti. Uglavnom pogađa mlade odrasle osobe, tj. Ljude između 20 i 40 godina, koji svoj svijet često okreću naopako.
- Danas dijagnoza multiple skleroze ne mora uništavati planove, snove i strasti. Ne mora i ne smije biti cijeli naš život. To je kronična bolest koju je moguće ukrotiti oslanjanjem na iskustva drugih pacijenata, znanje liječnika i dostignuća medicine. Također je važno ostati aktivan. S ovom osudom vodimo P.S. Imam SM, koji izbacuje novu verziju pod sloganom "Metoda za MS" - objašnjava Izabela Czarnecka-Walicka, predsjednica Zaklade NeuroPozytywni.
P.S. Kampanja Mam MS je projekt koji su stvorili pacijenti i za pacijente. - Inspirira za prevladavanje ograničenja, ruši stereotipe, ali što je najvažnije omogućuje vam stjecanje pouzdanog znanja i slušanje iskustava drugih pacijenata - dodaje Izabela Czarnecka-Walicka.
Većina aktivnosti provedenih u sklopu kampanje objavljene su na Internetu - putem web stranice www.neuropozytywni.pl ili putem Facebook profila Zaklade NeuroPozytywni, zahvaljujući čemu je sadržaj dostupan svima, bez obzira na mjesto prebivališta ili mobilnosti.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Svaka voljna osoba može se pridružiti kampanji i "Pozitivnoj grupi" koja je stvorena u njoj, dijeleći svoju priču s nama ili sudjelujući na internetskim sastancima - naglašava Izabela Czarnecka-Walicka.
Sastanak s pozitivnom grupom
Prvi sastanak u obliku internetskog video intervjua održat će se 24. veljače 2018. u 12:00, a emitirat će se na Facebooku Zaklade NeuroPozytywni. Gošća sastanka bit će Anna-Maria Siwińska, koja će nakon 10 godina borbe s multiplom sklerozom govoriti o svojim problemima vezanim uz bolest i načinima održavanja kondicije.
Sastanak će se prenositi uživo i trajat će jedan sat, a za to vrijeme ljudi mogu postavljati pitanja. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - umijeće kompromisa
- Kad je liječnik dijagnosticirao multiplu sklerozu 2008. godine, uspaničio sam se. Nisam razlikovao MS od Parkinsonove bolesti ili drugih neurodegenerativnih stanja. Moj najveći strah bio je gubitak intelektualnih sposobnosti, što se srećom nije dogodilo. S kasnijim relapsima, tj. Razdobljima pogoršanja bolesti, izgubio sam fizičku spremnost. Tada sam imala 40 godina, objašnjava Anna-Maria Siwińska.
Odustala je od skijanja i vožnje bicikla, a štap joj je pomogao da održi ravnotežu i prohoda. Umjesto toga, sjela je u automobil i kamper kuću, kojom je proputovala pola Europe. Putovala je pješice, pokušavajući raširiti teške noge. Nakon 20 godina pauze vratila se penjanju. Isprva kao osoba koja podržava svog sina, zatim kao aktivni penjač, također u planinama. - Jednog jutra Jacob mi je najavio - dođi majko, možda nisi sve zaboravila. Iz podruma sam iz sigurnosnih pojaseva izvukao stari remen izrađen 1980-ih. Penjanje mi je puno pomoglo da vratim ravnotežu i poboljšalo sam fizičku spremnost. Udove koji se ukoče ponekad je potrebno bocnuti i mobilizirati da bi bili aktivni, a penjanjem je potrebno koristiti sve mišiće, dodaje Siwińska.
Suvremeni tretman
Uz vježbanje, važni su: zdrava prehrana, odmor i nadasve prikladan tretman.
- Vjerujem da je ublažavanje mojih simptoma i činjenica da danas nemam recidiva također u velikoj mjeri posljedica liječenja. Uostalom, drogiram se već 9 godina. Danas se u ranim fazama bolesti MS može učinkovito zaustaviti.
Medicina nudi mnogo više nego kad sam započela terapiju, kaže Anna-Maria.
Danas je to jedan od inovativnih oblika liječenja u obliku tableta. Kako naglašava, iako liječenje ne određuje strast, olakšava njihovu provedbu.
- Prvu dozu liječenja primio sam godinu dana nakon dijagnoze, a to su bili interferoni. Život mi je pratio ritam injekcija, što nisam dobro uzimao. Simptomi nalik gripi trajali su cijeli vikend. Putovao sam s hladnjakom u kojem sam držao lijekove. Morao sam paziti da se ne pokvarim, pa sam odabrao mjesta na kojima je cool. Ovako sam posjetio sjevernu Europu. Danas je pristup liječenju i modernim lijekovima sve bolji. Zahvaljujući tome terapiju možemo prilagoditi vlastitim potrebama i načinu života. Liječenje je jedna od metoda koja mi omogućuje suočavanje s bolešću. Rado ću razgovarati o ostalima tijekom zajedničkog internetskog sastanka - poziva Siwińska.
SM u pokretu
Poremećaji pokreta i suština liječenja prve su teme o kojima se raspravljalo u kampanji. U narednoj godini organizatori također planiraju obratiti pozornost na kognitivne učinke bolesti, disfunkciju osjetila, aspekte planiranja obitelji i promjenu slike liječenja MS u Poljskoj. Organizator P.S. Imam MS je Zaklada NeuroPozytywni.
