Svjetski dan rijetkih bolesti

Pridružite se akciji i pokažite podršku oboljelima
Poljska proslava Dana rijetkih bolesti

28. veljače 2019. godine širom svijeta obilježavamo Dan rijetkih bolesti. U Poljskoj gotovo 6 posto pati od rijetkih bolesti. društvo. To znači gotovo 2,5 milijuna pacijenata koji, nadamo se, čekaju promjene u pristupu lijekovima, specijalistima ili referentnim centrima. Hoće li se situacija pacijenata uskoro popraviti? Šansa za proboj u ovom pitanju veća je nego prije.

Stvarnost života pacijenata s rijetkim bolestima u Poljskoj uvijek je bila teška, počevši od dijagnostike koja je trajala godinama, do nestašice lijekova i mjesta na kojima bi pacijenti mogli dobiti pomoć. Situacija se počela mijenjati nabolje usvajanjem državne politike o drogama od strane vlade u jesen 2018. godine. Trenutno se radi na Nacionalnom planu za rijetke bolesti, dokumentu koji će sadržavati prijedlog rješenja za najhitnije potrebe pacijenata.

- I nova Politika lijekova koja prepoznaje specifičnost rijetkih bolesti, kao i rad na Nacionalnom planu za rijetke bolesti koji je pred dovršetkom, signal su države da vidi probleme milijuna pacijenata i pokušava pronaći način da im pomogne. Vjerujemo da će predložene promjene donijeti rezultate na koje su pacijenti čekali godinama. Izvrsna je prilika za njih da poboljšaju kvalitetu života. Primjer su pacijenti koji pate od spinalne mišićne atrofije (SMA), koji su u prosincu 2018. dobili pristup jedinom lijeku koji im spašava život. Djeca koja pate od najagresivnije, prve vrste SMA, bez liječenja, bila bi osuđena na brzi, fatalni progres, naglašava Mirosław Zieliński, predsjednik Nacionalnog foruma za siroče za terapiju rijetkih bolesti.

U Poljskoj je rijetka bolest koja pogađa ne više od 5 od 10 000 ljudi. narod. Procjenjuje se da ih ima gotovo 6.000 Rijetke bolesti, međutim, medicina nastavlja otkrivati nove slučajeve. Uzroci mnogih od njih i danas su nepoznati. Rijetke također uključuju gotovo sve genetski određene bolesti, ali nisu sve rijetke bolesti genetske bolesti.

- Među rijetke bolesti možemo spomenuti i one s autoimunom ili karcinomom. Mogu se pojaviti i odmah nakon rođenja, u djetinjstvu i u odrasloj dobi. Mnogi ljudi možda i ne znaju da su bolesni. Sada je uobičajeno da pacijentu treba nekoliko godina da čuje dijagnozu nakon prvog posjeta liječniku. Za to ga vrijeme posjeti čak desetak stručnjaka. Dijagnoza rijetkih bolesti doista je teška - kaže Stanisław Maćkowiak, predsjednik Federacije poljskih pacijenata.

Predsjednik Nacionalnog foruma za liječenje rijetkih bolesti "Orphan" naglašava da još uvijek nema dostupnih lijekova za mnoge rijetke bolesti, ali u takvim slučajevima ostaje simptomatsko liječenje. Sastoji se od ublažavanja tegoba, a ne, kako bi trebalo izgledati, borbe protiv uzroka bolesti - naglašava Mirosław Zieliński.

Pročitajte i: Rijetke bolesti - zanemareni problem Što su RIJETKE BOLESTI? Dijagnostika i liječenje rijetkih bolesti u ... GENETIČKE BOLESTI: uzroci, nasljeđivanje i dijagnoza

Pridružite se akciji i pokažite podršku oboljelima

Nedostatak osnovnih informacija o liječenju, potreba za napuštanjem profesionalne aktivnosti, osjećaj socijalne izoliranosti, visoki troškovi lijekova i rehabilitacije - samo su neki od problema s kojima se svakodnevno bore pacijenti s rijetkim bolestima u Poljskoj. Kako bi se povećala društvena svijest o položaju pacijenata, pokrenuta je međunarodna socijalna kampanja #ShowYourRareShowYourCare.

- U poljskom prijevodu, #ShowYourRareShowYourCare znači "pokaži svoju rijetkost, pokaži svoju predanost". Potpora je simbolična, ali važna jer nam omogućuje da skrenemo pozornost na ogromne razmjere problema rijetkih bolesti. Širenjem informacija o ovoj vrsti bolesti utječemo na kvalitetu života pacijenata koji su njima pogođeni - objašnjava Mirosław Zieliński.

Da biste sudjelovali u akciji, dovoljno je promijeniti sliku profila na Facebooku pomoću sloja stvorenog u tu svrhu.

Prekrivač #ShowYourRareShowYourCare možete preuzeti s ove stranice.

Poljska proslava Dana rijetkih bolesti

Tijekom ovogodišnjeg obilježavanja Dana rijetkih bolesti u Poljskoj održat će se konferencija koja će sažeti proteklu godinu i napredak u pristupu liječenju. Događaj organiziraju Nacionalni forum za liječenje rijetkih bolesti Siroče i Poljsko udruženje bolesnika s fenilketonurijom "Ars Vivendi". Sastanku, koji će započeti u 12:00 u Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), nazočit će čelnici organizacija pacijenata, pacijenti i predstavnici Ministarstva zdravstva.

U poslijepodnevnim satima pozivamo sve zainteresirane na kulturno-edukativnu priredbu povodom Dana rijetkih bolesti tijekom koje će se održati glazbeni performans i izložba fotografija o rijetkim bolestima. To će također biti jedinstvena prilika za susret s pacijentima i njihovom rodbinom. Molim!